Сегодня свое рукопожатие мы шлем в Пензу - Насте Карлаш и её маме Марии.

Пензенскую историю можно назвать знаковой – именно по Пензе дело об обеспечении пациента орфанным лекарственным препаратом дошло до Верховного Суда. ВС РФ не только вынес решение с требованием немедленно обеспечить пациента лекарством, но и дал подробное разъяснение для других субъектов федерации о том, что чиновники не могут отказывать детям-инвалидам в бесплатном обеспечении лекарствами, даже если они не зарегистрированы в России.

Решение ВС РФ вынес 12 августа 2019 года.

С тех пор региональный минздрав занят изысканием необходимых денежных средств для закупки лекарства. «Придется урезать другие расходы, чтобы найти деньги на эту закупку. У региона денег нет», - ответили в пензенском минздраве юристу АНО «Дом Редких» Кириллу Куляеву.

#жмуруку #лекарстваисудьбы #пациентскиесудьбы #пациентскиебудни #редкиелекарства #редкаяжара #домредких #редкиеравные