При содействии Ассоциации детских кардиологов России в декабре 2022 года было создано направление «Редкое сердце».
«Редкое сердце» — объединение врачей, ученых, родителей и детей с редкой сердечно-сосудистой патологией для оказания своевременной и качественной помощи больным детям.
«Редкое Сердце» консультирует врачей и пациентов по правовым вопросам, оказывает психологическую помощь пациентам и членам их семей в адаптации и налаживании жизни в новых условиях после постановки диагноза, занимается развитием пациентского сообщества в социальных сетях и офлайн, ведет просветительскую работу среди пациентов и родителей по повышению осведомленности об орфанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения, взаимодействует с органами власти и лицами, принимающими решения для улучшения помощи людям с редкими кардиозаболеваниями, а также взаимодействует с благотворительными фондами, в том числе – с Фондом «Круг Добра», привлекает внимание общества к проблемам пациентов с редкими кардиозаболеваниями, в частности с синдром удлиненного интервала QT, катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией, легочной артериальной гипертензией и гомозиготной семейной гиперхолестеринемии.
Телеграм-канал «Редкое сердце»:
https://t.me/rareheartrussiaПодпишитесь, чтобы не потерять!