Родина лечит деток с НЦЛ-2. К завершению года спасительные инфузии начали получать шесть мальчиков и девочек. За каждого ребенка приходилось долго и трудно бороться. Ключом к успеху стал профессионализм эксперта медицинского права АНО «Дом Редких» Кирилла Куляева и его личная, человеческая позиция – «действовать, спасать, не сдаваться». Кирилл, спасибо. Жму руку, Кирилл Куляев.
А также:
Юрист АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев выиграл Верховный Суд, который подтвердил обязанность регионов по обеспечению пациентов незарегистрированными лекарственными препаратами:
- https://pharmvestnik.ru/articles/Orfannoe-pravo.html
- https://www.vsrf.ru/press_center/mass_media/28177/?fbclid=IwAR3R0BkVoi_STf8arROl5FctiIqoHqxtjcJBxWKE53_qMnvqwIhkC6ArWEU
Около 200 человек с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) получили помощь от «Дома Редких» в 2019 году.
Астрахань приняла в гостях организованный АНО «Дом Редких» Второй фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми - соцфест «Редкая жара». С утра до позднего вечера субботнего дня 20 июля было действительно жарко.
В этот день состоялись: «Редкий врачебный практикум» при поддержке минздрава Астраханской области, с участием редких и лучших докторов Продеуса Андрей Петровича, Вашакмадзе Нато Джумберовны, Мартынюк Тамилы Витальевны, встреча «редких» пациентов из более чем 20 регионов России, пресс-конференция с участием сенатора, неравнодушного человека и гражданина Александра Башкина, наконец, сам соцфест на главной открытой площадке города, который поддержал концертом Гоша Куценко и группа «ГК», хороший артисыт и хорошие люди. Спасибо. Жму руку, Александр Давыдович Башкин. Жму руку, Гоша Куценко и Мила Соловьева. Жму руку, Астрахань.
- https://www.redkayazhara.com/media?wix-vod-video-id=9e846775956c44689bd20035e55cb4ee&wix-vod-comp-id=comp-k1dlylgq
- https://pharmvestnik.ru/content/news/Dostupnost-lekarstvennoi-pomoshi-orfannym-bolnym-raznitsya-po-regionam-i-nozologiyam.html
- https://www.redkayazhara.com/
«Дом Редких» на протяжении всего года говорил: с обществом, с властью, со СМИ. Дальше будем стремиться говорить с каждым о том, какие мы люди: о «редких», о нашей гуманности и безусловном праве жить. Жму руку, Светлана Петрова, Ольга Копылова, канал «Крапива», Алла Алаферовская, Медиаметрикс Петербург, Наталья Фефилова, Телеканал Город+, Станислав Давыдов
Кое-что из интервью:
- https://pharmvestnik.ru/articles/Redkie-dengi.html
- https://pharmvestnik.ru/content/news/Mehanizm-zakupki-yavlyaetsya-kamnem-pretknoveniya-dlya-dostupa-k-nezaregistrirovannym-lekarstvam.html
- https://www.radiorus.ru/brand/57079/episode/2229500
- https://www.youtube.com/watch?v=P5IQXNbhtfk
Спасибо, 2019-й. Обернуться было приятно. Жму руку, 2020-й.
Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких».
P.S. Больше информации о нашей работе можно получить на сайте:
- http://domorphans.ru/
и в наших группах в социальных сетях:
- https://vk.com/domorphans
- https://www.facebook.com/groups/566506003821202/?ref=bookmarks
#жмуруку #лекарстваисудьбы #пациентскиесудьбы #пациентскиебудни #редкиелекарства #редкаяжара #домредких #редкиеравные
