Лена – девятиклассница. А теперь все – и выпускной, и оценки, и экзамены – под вопросом. Формально, конечно, школа говорит, что все будет хорошо. И даже графики уже утверждены и порядки прописаны. Но сбой есть сбой. И когда он касается вот таких жизненно важных точек, это всегда накладывает отпечаток. Но наша героиня не унывает:
«Это просто новый опыт. Я должна пройти этот этап вот в таком виде, значит, будет в таком».
Самоизоляция для неё – крайне насыщенное время. Она много работает: самостоятельная подготовка к экзаменам – не шутки. В дополнение к обязательным занятиям по русскому и математике берет уроки английского по Skype.
Когда в Петербурге установилась солнечная погода, на выходной выезжала с мамой на дачу на Ладогу – подышать весной. Свежий воздух и солнечный свет важен для всех, а для таких пациентов – особенно.
«В результате долгого сидения дома у неё снизился иммунитет, - рассказывает Ленина мама, - было даже небольшое гнойное заболевание, нам пришлось делать маленькую хирургическую операцию. Делали в частной клинике, потому что в государственные медучреждения попасть проблематично. Нужна справка на COVID-19. А она, мало того, что делается платно, по моему мнению, от неё вреда больше, чем пользы – от многочисленных хождений по больницам риск заражения только увеличивается».
Как говорят наши героини, аГУС-пациентов очень выручает взаимопомощь. «Гусята» из разных регионов России очень дружны, общаются, несмотря на время и расстояния. Познакомившись и подружившись на фестивале «Редкая жара» в Астрахани летом 2019 года, они создали в WhatsApp свой маленький чатик – там 27 участников. Сейчас, в сложной ситуации, и плотность, и ценность этого общения возросла. Они обмениваются опытом, делятся новостями, поддерживают друг друга.
«Мы вместе, и значит все будет хорошо», - говорят наши герои. И мы в этом не сомневаемся! Жмем руку!
#жмуруку #лекарстваисудьбы #пациентскиесудьбы #пациентскиебудни #редкиелекарства #редкаяжара #домредких #редкиеравные
