В ситуации карантина и вынужденных каникул, когда в экономике появилась напряженность, многие – даже будучи сильными и здоровыми людьми - впадают в хандру.
Алеся Карцева – пациентка с ПНГ из Петербурга - пошла по другому пути. «Всегда можно найти себе полезное занятие. Например, когда в СМИ появилась информация о дефиците средств индивидуальной защиты, многие коллеги, стали шить маски», - рассказывает наша героиня. Алеся увлекается шитьем. Портновское дело уже однажды послужило ей подспорьем. Когда обнаружился тяжелый диагноз, она, было, захандрила. Решение нашел муж: купил ей швейную машинку и оплатил курсы кройки и шитья. Теперь шитье для неё и вдохновение, и подмога в сложных ситуациях.
У Алеси тяжелое заболевание – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Помимо того, что сама болезнь редкая и сложная, ещё и лекарства для неё очень дороги. ПНГ до недавнего времени вообще было самым дорогим заболеванием в мире – лечение одного пациента стоит десятки миллионов рублей в год. Поэтому, хоть и входит лечение в льготные списки, всегда есть риск того, что лекарство вовремя не закупят и для пациента начнутся тяжелые осложнения. Но, слава богу, в Петербурге пока перебоев с лекобеспечением ПНГ-пациентов нет. И даже образовавшийся в медучреждениях коллапс на обслуживании наших больных не отразился. Как раз вчера Алеся съездила получила лекарство и прошла очередную процедуру инфузии. Капельницы она получает в поликлиническом отделении со стационаром дневного пребывания для взрослых клиники НИИ ДОГТ им. Р. Горбачевой.
«Езжу на процедуры как обычно. Правила гигиены только стали более серьезными – медработники на каждом шагу обрабатывают руки. Носим маски. Дома обрабатываю руки и личные предметы антисептиком», - рассказывает Алеся. Описывая нынешнюю ситуацию, наша героиня созвучна Булгакову: кризис не в тяжелом положении, а в головах. «Да, мы сейчас находимся дома больше, чем обычно. Но в этом тоже можно найти позитив – у нас больше возможности побыть с семьей, уделить время близким, дорогим людям», - размышляет наша героиня.
#жмуруку #лекарстваисудьбы #пациентскиесудьбы #пациентскиебудни #редкиелекарства #редкаяжара #домредких #редкиеравные
