АНО «Дом Редких» приглашает принять участие в круглом столе «Закон и Этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность», которая состоится 5 декабря в отеле «Сафмар Лесная».
Тема защиты прав пациентов, особенно с редкими (орфанными) заболеваниями, регулярно оказывается в фокусе общественного внимания. При этом значительная часть взаимодействий происходит не только в правовом поле, но и в зоне этической ответственности.
Мероприятие призвано стать открытой площадкой для конструктивного диалога между всеми сторонами, вовлеченными в орфанную сферу. Его цель — всесторонне рассмотреть практику взаимодействия в процессе реализации прав пациентов сквозь призму законодательных норм и этических принципов.
Ключевые задачи дискуссии:
Провести практический анализ законодательства в сфере прав на медицинскую помощь и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, оценить его полноту и перспективы развития.
Обсудить роль и качество деятельности пациентских сообществ с точки зрения врачей и организаторов здравоохранения, выработать предложения по развитию эффективного сотрудничества.
Рассмотреть принципы открытости, транспарентности и пациентоориентированности в деятельности фармацевтических компаний.
Актуализировать значение этических кодексов и провести дискуссию о ключевых этических принципах в работе профессиональных общественных организаций.
Участниками круглого стола станут представители пациентского и врачебного сообществ, профессиональные общественные организации, сотрудники фармацевтической отрасли, организаторы здравоохранения, СМИ, широкая общественность.
Круглый стол — это возможность услышать разные точки зрения, обозначить проблемные точки и наметить пути формирования более гармоничной и эффективной экосистемы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
 
Дата и время проведения: 5 декабря 2025 года, 15:00 – 17:15.
Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, 15, отель «Сафмар Лесная», зал «Тверь».
Формат проведения: гибридный (очно + онлайн).
Онлайн-трансляция будет доступна на официальных ресурсах АНО «Дом Редких»:
Сайт: www.domorpans.ru
ВКонтакте: https://vk.com/domorphans
Телеграм: https://t.me/domorphans
 
ПРОГРАММА:
15:00 – 15:05 – Открытие. Обозначение темы, представление спикеров.
15:05 – 15:35 – «Редкие» пациенты в 2025 году: взгляд пациентских организаций и предварительные выводы врачей.
15:35 – 16:05 – Новое и важное в законодательстве и другие ключевые события в орфанной сфере.
16:05 – 16:35 – Этические своды и кодексы: инструмент для повышения эффективности взаимодействия?
16:35 – 17:05 – Свободный микрофон (модерация): «Какими должны быть этические правила и их общественный вес? Роль института репутации».
17:05 – 17:15 – Подведение итогов.