«Больше всего я боюсь открыть глаза и увидеть темноту! Еще вчера это было мое неизбежное будущее… А сегодня, благодаря прорывным достижениям в офтальмогенетике, я верю, что яркие краски этого мира останутся со мной на долгие-долгие годы!»
У 34-летней Софьи Дидиной из Иркутска редкое генетическое заболевание — пигментный ретинит. При рождении она видела мир вокруг на 20%. С каждым годом зрение становилось хуже и хуже. В перспективе была слепота.
В 2021 году у Софьи появилась надежда видеть, как растет ее сын. По результатам генетического обследования у нее выявили мутацию в гене RPE-65. Врачи сказали, что она вытянула счастливый билет. Спасти ее может американский препарат. Но «счастливый билет» стоил огромных денег. Ее шанс не уйти в полную темноту стоил более 50 миллионов рублей. Софья признается, что в тот момент ей было во много раз тяжелее, чем тогда, когда она узнала о неизбежной слепоте.
Она добивалась получения препарата с августа 2022 года. Писала в Минздрав, а в ответ получала отказы. В начале 2023 года Софья подала на Минздрав в суд и выиграла его. С момента решения суда до закупки препарата прошло почти 11 месяцев. Министерство подавало апелляционную жалобу, которая была отклонена. Позднее была еще одна жалоба — кассационная. Вопрос сдвинулся с места только тогда, когда специализированным отделом судебных приставов было возбуждено уголовное дело по статье 315 УК РФ. Только после этого состоялся аукцион и препарат был закуплен.
13 марта 2024 года в Москве в МНТК «Микрохирургия глаза» Софье прооперировали первый глаз, 20-го — второй. Своей радостью она поделилась с теми, кто все это время за нее переживал, подсказывал, поддерживал, придавал сил. Среди них и Межрегиональная общественная организация "Чтобы видеть!".
О своем заболевании и борьбе за право видеть этот мир Софья Дидинарассказывает в соцсетях. Ее историю вы найдете по хештегу #успетьдотемноты
Еще больше историй «редких» пациентов — на фестивале «Редкая Жара» в Москве. Ждем вас 27 июля в парке «Ходынское поле».
У 34-летней Софьи Дидиной из Иркутска редкое генетическое заболевание — пигментный ретинит. При рождении она видела мир вокруг на 20%. С каждым годом зрение становилось хуже и хуже. В перспективе была слепота.
В 2021 году у Софьи появилась надежда видеть, как растет ее сын. По результатам генетического обследования у нее выявили мутацию в гене RPE-65. Врачи сказали, что она вытянула счастливый билет. Спасти ее может американский препарат. Но «счастливый билет» стоил огромных денег. Ее шанс не уйти в полную темноту стоил более 50 миллионов рублей. Софья признается, что в тот момент ей было во много раз тяжелее, чем тогда, когда она узнала о неизбежной слепоте.
Она добивалась получения препарата с августа 2022 года. Писала в Минздрав, а в ответ получала отказы. В начале 2023 года Софья подала на Минздрав в суд и выиграла его. С момента решения суда до закупки препарата прошло почти 11 месяцев. Министерство подавало апелляционную жалобу, которая была отклонена. Позднее была еще одна жалоба — кассационная. Вопрос сдвинулся с места только тогда, когда специализированным отделом судебных приставов было возбуждено уголовное дело по статье 315 УК РФ. Только после этого состоялся аукцион и препарат был закуплен.
13 марта 2024 года в Москве в МНТК «Микрохирургия глаза» Софье прооперировали первый глаз, 20-го — второй. Своей радостью она поделилась с теми, кто все это время за нее переживал, подсказывал, поддерживал, придавал сил. Среди них и Межрегиональная общественная организация "Чтобы видеть!".
О своем заболевании и борьбе за право видеть этот мир Софья Дидинарассказывает в соцсетях. Ее историю вы найдете по хештегу #успетьдотемноты
Еще больше историй «редких» пациентов — на фестивале «Редкая Жара» в Москве. Ждем вас 27 июля в парке «Ходынское поле».
