Об особенно важном для редких родителей в преддверии дня НЦЛ
«Я всегда говорю родителям, которые только что узнали диагноз ребенка и находятся в шоке, что с этим диагнозом можно жить, его можно "встроить" в нашу жизнь, и тогда она станет привычнее, а болезнь — не такой страшной.
Принятие диагноза приходит не сразу, сначала мы проходим все "круги ада" от отрицания до депрессии. Рушится мир, рушатся надежды и мечты, планы и наши ожидания. Но чем раньше мы снимем "розовые очки иллюзий" и посмотрим на свою жизнь и на болезнь именно такую, какая она есть, тем больше и эффективнее мы сможем помочь своему ребёнку, а жизнь сделать счастливее.
У нас две главных задачи: адаптироваться к болезни и социализироваться. Не бойтесь просить помощи и принимать ее, поддержка — это очень важно. Невозможно одним разом принять диагноз. Очень часто в жизни особенных родителей бывают откаты, когда они опять проваливаются в какую-то из стадий. Это чаще всего происходит от усталости, когда кончились силы и ресурсы.
Отдых — это важная составляющая особенной, редкой жизни. Ведь она не спринт, а марафон, и сил должно хватать на каждую дистанцию этого марафона. Очень важно родителям заботиться не только о ребенке, но еще и о себе, о своем здоровье, в том числе и о психологическом. Очень больно видеть, как твой ребенок бегал и прыгал, а потом начал угасать на глазах. Наша боль никуда не уйдет, но со временем стихнет, станет менее яркой. Эту боль надо прожить, отгоревать, дать эмоциям экологичный выход. Избавляться от нее неверно, важно принять и дать ей место.
После того, как мы научимся выдерживать свои эмоции, будет легче выдерживать эмоции и поведение ребёнка. Иногда кажется, что многие страшные моменты в нашей жизни надо просто пережить. К сожалению, этот метод не работает, просто так ничего не проходит, и все "переживания" рано или поздно дадут о себе знать, проявляясь нарушениями психосоматического плана, паническими атаками или нарушением здоровья в целом. Поэтому на первый план выходит психологическая работа и забота о психологическом здоровье, восстановление ресурсов и жизненной энергии.
Принятие — это не смирение, это совершенно другое! Это огромный поток любви и энергии, это руководство к действию. Со временем вы научитесь понимать своего особенно ребенка, даже если он не говорит совсем. Научитесь понимать его состояния и потребности. Здесь важно в любых вопросах всегда быть на стороне ребенка, выбирать, что будет лучше для него, ведь он отдельная от нас личность, несмотря ни на какие диагнозы!
Нас не готовила жизнь к болезням, страшным событиям и негативным последствиям. В такие моменты не надо впадать в панику, а прежде всего нужно думать о том, чем я сейчас могу помочь своему ребёнку, как улучшить качество его жизни именно на данный момент времени. И помните: Вы ни в чем не виноваты! Вы не одни, и Вы обязательно справитесь!»
Татьяна Змейкова, руководитель направления "НаЦеЛены жить" АНО Центра экспертной помощи "Дом Редких", психолог, мама дочки с диагнозом нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа
«Я всегда говорю родителям, которые только что узнали диагноз ребенка и находятся в шоке, что с этим диагнозом можно жить, его можно "встроить" в нашу жизнь, и тогда она станет привычнее, а болезнь — не такой страшной.
Принятие диагноза приходит не сразу, сначала мы проходим все "круги ада" от отрицания до депрессии. Рушится мир, рушатся надежды и мечты, планы и наши ожидания. Но чем раньше мы снимем "розовые очки иллюзий" и посмотрим на свою жизнь и на болезнь именно такую, какая она есть, тем больше и эффективнее мы сможем помочь своему ребёнку, а жизнь сделать счастливее.
У нас две главных задачи: адаптироваться к болезни и социализироваться. Не бойтесь просить помощи и принимать ее, поддержка — это очень важно. Невозможно одним разом принять диагноз. Очень часто в жизни особенных родителей бывают откаты, когда они опять проваливаются в какую-то из стадий. Это чаще всего происходит от усталости, когда кончились силы и ресурсы.
Отдых — это важная составляющая особенной, редкой жизни. Ведь она не спринт, а марафон, и сил должно хватать на каждую дистанцию этого марафона. Очень важно родителям заботиться не только о ребенке, но еще и о себе, о своем здоровье, в том числе и о психологическом. Очень больно видеть, как твой ребенок бегал и прыгал, а потом начал угасать на глазах. Наша боль никуда не уйдет, но со временем стихнет, станет менее яркой. Эту боль надо прожить, отгоревать, дать эмоциям экологичный выход. Избавляться от нее неверно, важно принять и дать ей место.
После того, как мы научимся выдерживать свои эмоции, будет легче выдерживать эмоции и поведение ребёнка. Иногда кажется, что многие страшные моменты в нашей жизни надо просто пережить. К сожалению, этот метод не работает, просто так ничего не проходит, и все "переживания" рано или поздно дадут о себе знать, проявляясь нарушениями психосоматического плана, паническими атаками или нарушением здоровья в целом. Поэтому на первый план выходит психологическая работа и забота о психологическом здоровье, восстановление ресурсов и жизненной энергии.
Принятие — это не смирение, это совершенно другое! Это огромный поток любви и энергии, это руководство к действию. Со временем вы научитесь понимать своего особенно ребенка, даже если он не говорит совсем. Научитесь понимать его состояния и потребности. Здесь важно в любых вопросах всегда быть на стороне ребенка, выбирать, что будет лучше для него, ведь он отдельная от нас личность, несмотря ни на какие диагнозы!
Нас не готовила жизнь к болезням, страшным событиям и негативным последствиям. В такие моменты не надо впадать в панику, а прежде всего нужно думать о том, чем я сейчас могу помочь своему ребёнку, как улучшить качество его жизни именно на данный момент времени. И помните: Вы ни в чем не виноваты! Вы не одни, и Вы обязательно справитесь!»
Татьяна Змейкова, руководитель направления "НаЦеЛены жить" АНО Центра экспертной помощи "Дом Редких", психолог, мама дочки с диагнозом нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа
