23 апреля 2025 г в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится круглый стол «Редкие взрослые: прямой публичный разговор», организованный АНО «Дом Редких».
Мероприятие соберет пациентов, врачей, экспертов в области орфанных заболеваний, представителей власти и СМИ для обсуждения ключевых вопросов, касающихся взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Цель круглого стола — привлечь внимание общественности к актуальным потребностям и ожиданиям взрослых пациентов, а также обсудить пути совершенствования системы лекарственного обеспечения.
В центре дискуссии окажется новый законопроект, который предполагает дополнительное финансирование закупок орфанных препаратов в регионах.
В ходе мероприятия врачи представят информацию о специфике лекарственного обеспечения «редких взрослых» в различных регионах страны, а пациенты поделятся личными историями и проблемами, с которыми они сталкиваются в процессе получения необходимого лечения.
Участники смогут обменяться мнениями и предложить конструктивные решения для улучшения системы помощи.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Аккредитация СМИ:
pr.domorphans@mail.ru
Когда: 23 апреля 2025 года, 15:00
Где: Пресс-центр МИЦ «Известия», Москва, Партийный пер., д.1, к. 57, с.3
Наши партнеры:
Мероприятие соберет пациентов, врачей, экспертов в области орфанных заболеваний, представителей власти и СМИ для обсуждения ключевых вопросов, касающихся взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Цель круглого стола — привлечь внимание общественности к актуальным потребностям и ожиданиям взрослых пациентов, а также обсудить пути совершенствования системы лекарственного обеспечения.
В центре дискуссии окажется новый законопроект, который предполагает дополнительное финансирование закупок орфанных препаратов в регионах.
В ходе мероприятия врачи представят информацию о специфике лекарственного обеспечения «редких взрослых» в различных регионах страны, а пациенты поделятся личными историями и проблемами, с которыми они сталкиваются в процессе получения необходимого лечения.
Участники смогут обменяться мнениями и предложить конструктивные решения для улучшения системы помощи.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Аккредитация СМИ:
pr.domorphans@mail.ru
Когда: 23 апреля 2025 года, 15:00
Где: Пресс-центр МИЦ «Известия», Москва, Партийный пер., д.1, к. 57, с.3
Наши партнеры:
Начав свою историю с семейной аптеки в Корреджо, Италия, в 1920-х гг, в настоящее время Recordati является глобальной фармацевтической группой, представленной в около 150 странах мира, разрабатывая и обеспечивая лекарствами людей, живущих не только с распространенными заболеваниями, а также для тех, кто живет с одними из самых редких заболеваний в разных возрастах через подразделение Recordati Rare Disease.
Recordati Rare disease занимается исследованиями, разработкой, производством и обеспечением препаратов для лечения ряда редких заболеваний в эндокринологии, метаболических нарушениях, онкологии.
Мы, в Recordati Rare Disease верим в то, что здоровье и возможность жить полной жизнью — это право, а не привилегия. Будь то обычные заболевания или самые редкие - мы хотим дать людям возможность стать лучшей версией самих себя. Каждый человек с редким заболеванием имеет право на лучшее лечение.
Рекордати. Раскрывая полный потенциал жизни.
Ссылка на международный портал Recordati Rare Disease: http://www.recordati.com/en/rare_diseases/
Recordati Rare disease занимается исследованиями, разработкой, производством и обеспечением препаратов для лечения ряда редких заболеваний в эндокринологии, метаболических нарушениях, онкологии.
Мы, в Recordati Rare Disease верим в то, что здоровье и возможность жить полной жизнью — это право, а не привилегия. Будь то обычные заболевания или самые редкие - мы хотим дать людям возможность стать лучшей версией самих себя. Каждый человек с редким заболеванием имеет право на лучшее лечение.
Рекордати. Раскрывая полный потенциал жизни.
Ссылка на международный портал Recordati Rare Disease: http://www.recordati.com/en/rare_diseases/
