АНО «Дом Редких» и Российская детская клиническая больница провели совместное мероприятие в честь Международного дня редких заболеваний «Редкие не сироты. С опытом и знаниями вместе строим будущее».
В мероприятии приняли участие ведущие специалисты по орфанным заболеваниям, представители пациентских организаций и семьи с «редкими» детьми.
Открыла встречу Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, профессор, заслуженный врач РФ и Москвы, д.м.н., которая зачитала приветственное слово Елены Леонидовны Шешко, директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья. В обращении особо отмечена символичность проведения мероприятия именно в РДКБ, так как это “флагман среди медицинских учреждений в нашей стране, где помогают детям с орфанными заболеваниями”.
- «В настоящее время все больше внимания уделяется генетически обусловленным и врожденным заболеваниям. Для снижения смертности и инвалидности детей от этих заболеваний реализуется целый комплекс мер - пренатальная диагностика, неонатальный и аудиологический скрининги, фетальная и неонатальная хирургия», - подчеркивается в послании.
С приветственным словом к участникам встречи обратилась Жанна Юрьевна Чефранова, врач-невролог, д.м.н, сенатор Совета Федерации:
- «Думаю, все слышали посыл нашего президента о том, что все детки, с орфанными и другими заболеваниями, в ближайшее время должны быть обеспечены лекарственными препаратами за счет государственных средств. Это правильно, потому что здоровье детей - это лицо нашего здравоохранения, социальной политики нашего государства».
В рамках научной части мероприятия ведущие эксперты представили передовые исследования, обсудили наиболее эффективные методы лечения и реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями.
Особое внимание было уделено правовым и этическим аспектам взаимодействия врачей и пациентов, вопросам правовой безопасности медицинских специалистов и роли пациентских организаций.
Кирилл Сергеевич Куляев, юрист АНО «Дом Редких» представил взаимодействие врач-пациент с правовой точки зрения:
- В настоящее время многие моменты в здравохранении регулируются законом Российской Федерации. Так, pаконом предусмотрена административная, гражданская, даже уголовная ответственность, которые могут возникнуть в процессе осуществления медицинской деятельности.
Но есть множество ситуаций, которые законом не регулируются. Например, разговор врача с пациентом, или так называемые обращения/жалобы родителей или представителей пациентских организаций в органы здравоохранения. Подобные действия законом не описаны. В данном случае у каждого включается некий свой внутренний закон. Важно, чтобы были общие для всех правила поведения. Можно с уверенностью говорить о том, что сегодня назрела необходимость формирования этического кодекса для пациентских организаций.
В рамках мероприятия также прошло «Редкое родительское собрание», которое посетили родители из разных уголков страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Краснодара, Башкирии, Тюмени и др.
Родители смогли задать важные вопросы ведущим специалистам РДКБ, поделиться собственным опытом, обсудить доступные меры поддержки, правовые и социальные аспекты жизни семей с «редкими» детьми.
Вера Тихонова рассказала о долгом и трудном пути к правильному диагнозу:
- Более десяти лет моему сыну не могли поставить правильный диагноз и назначить соответствующее лечение. На тот момент ни у нас в стране, ни за границей не было технологий, чтобы определить болезнь. И только три года назад, с развитием генетики, удалось диагностировать редкое заболевание. Моему сыну первому в России был поставлен диагноз PROS.
Сергей Шахринов – папа «редкой» девочки – поделился рецептом семейного благополучия:
- Надо понимать, что если случилось такое в семье, важно всем объединиться, надо помогать и поддерживать друг друга. Ведь ребенок - не только мамин, но и папин. Да, мы не можем его вылечить, но можем совместными усилиями создать условия для комфортной жизни всех членов семьи.
Участники родительского собрания затронули важную тему сиблингов. Дети рассказали, как живут с «редкими» братьями и сестрами. У Егора - младшая сестра с редким диагнозом, но он не считает это проблемой. Просто Полине требуется особая забота и внимание, - отмечает Егор, а сам он старается во всем помогать родителям.
Одиннадцатилетняя Вера тоже живет с «редкой» сестренкой. Она уже привыкла по несколько месяцев жить с родственниками, пока мама с сестрой находятся в больнице. В остальное время младшая Олеся – обычный ребенок, она, как все дети, ходит в детский сад, занимается танцами, играет с друзьями.
В ходе собрания особое внимание было уделено этическим аспектам коммуникации между врачами и пациентами.
Анна Борисова, руководитель пациентского сообщества:
- Этот вопрос очень актуальный. В последнее время участились случаи пациентского экстремизма. Пациенты или их представители агрессивно настаивают на своем мнении, игнорируя рекомендации врача, угрожают жалобами, судами или публичным осуждением, требуют немедленных действий, даже если они необоснованны или вредны.
Я как родитель «редкого» ребенка могу предположить, что это происходит по нескольким причинам: из-за страха и беспомощности, недостатка информации, опыта негативного взаимодействия. Но как руководитель пациентского сообщества убеждена, что пациентский экстремизм опасен для всех участников, поэтому всегда важно искать баланс.
«Редкое родительское собрание» оказалось полезным для всех участников.
Анна Антипова, участница:
- Получила много новой и полезной информации. Хотелось бы выразить благодарность РДКБ и «Дому Редких» за организацию такого важного мероприятия. Встреча показала актуальность такой задачи, как повышение грамотности чиновников и врачей о редких заболеваниях, требующих особых знаний, а также повышение уровня ответственности самих родителей, чтобы родители не исходили из позиции «мне все должны».
Еще поняла, что необходимо посещать психологов, чтобы свою боль и агрессию не вымещать на врачах. Ответственность должна быть обоюдная, а уважение – взаимное.
Анна Федосеева, участница:
- Мы с внуком Витей уже больше 2-х недель находимся в РДКБ в Москве. Огромная благодарность за приглашение на мероприятие! Много ценной и полезной информации, трогательные истории. Было приятно со всеми познакомиться и пообщаться. Витя с удовольствием провел время с клоуном, повеселился от души. Для нас это настоящий праздник!
Анастасия Александровна Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких» подвела итоги мероприятия:
- Благодарим РДКБ, лично Елену Ефимовну Петряйкину, за совместное мероприятие. Дружественные стены флагманской больницы страны позволили стать таким и нашей встрече, приуроченной к Международному Дню редких заболеваний.
Помимо насыщенной информационной и научной программы, нам удалось обсудить наиважнейшую тему взаимодействия врачебного и пациентского сообществ. Врачи РДКБ в прямом диалоге с родителями рассказали и возможностях клиники и доступности медицинской помощи для всех детей России.
Также обсудили правовые основы коммуникаций, отметив при этом, что те ситуации, которые не оговорены Законом, должны происходить в этической рамке. А значит, необходимо работать над созданием этического кодекса пациентских сообществ, приверженность которому станет основой эффективного взаимодействия для главной цели - продолжительность жизни и качество здоровья наших редких детей.
Благодарим за поддержку наших партнеров:
В мероприятии приняли участие ведущие специалисты по орфанным заболеваниям, представители пациентских организаций и семьи с «редкими» детьми.
Открыла встречу Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, профессор, заслуженный врач РФ и Москвы, д.м.н., которая зачитала приветственное слово Елены Леонидовны Шешко, директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья. В обращении особо отмечена символичность проведения мероприятия именно в РДКБ, так как это “флагман среди медицинских учреждений в нашей стране, где помогают детям с орфанными заболеваниями”.
- «В настоящее время все больше внимания уделяется генетически обусловленным и врожденным заболеваниям. Для снижения смертности и инвалидности детей от этих заболеваний реализуется целый комплекс мер - пренатальная диагностика, неонатальный и аудиологический скрининги, фетальная и неонатальная хирургия», - подчеркивается в послании.
С приветственным словом к участникам встречи обратилась Жанна Юрьевна Чефранова, врач-невролог, д.м.н, сенатор Совета Федерации:
- «Думаю, все слышали посыл нашего президента о том, что все детки, с орфанными и другими заболеваниями, в ближайшее время должны быть обеспечены лекарственными препаратами за счет государственных средств. Это правильно, потому что здоровье детей - это лицо нашего здравоохранения, социальной политики нашего государства».
В рамках научной части мероприятия ведущие эксперты представили передовые исследования, обсудили наиболее эффективные методы лечения и реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями.
Особое внимание было уделено правовым и этическим аспектам взаимодействия врачей и пациентов, вопросам правовой безопасности медицинских специалистов и роли пациентских организаций.
Кирилл Сергеевич Куляев, юрист АНО «Дом Редких» представил взаимодействие врач-пациент с правовой точки зрения:
- В настоящее время многие моменты в здравохранении регулируются законом Российской Федерации. Так, pаконом предусмотрена административная, гражданская, даже уголовная ответственность, которые могут возникнуть в процессе осуществления медицинской деятельности.
Но есть множество ситуаций, которые законом не регулируются. Например, разговор врача с пациентом, или так называемые обращения/жалобы родителей или представителей пациентских организаций в органы здравоохранения. Подобные действия законом не описаны. В данном случае у каждого включается некий свой внутренний закон. Важно, чтобы были общие для всех правила поведения. Можно с уверенностью говорить о том, что сегодня назрела необходимость формирования этического кодекса для пациентских организаций.
В рамках мероприятия также прошло «Редкое родительское собрание», которое посетили родители из разных уголков страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Краснодара, Башкирии, Тюмени и др.
Родители смогли задать важные вопросы ведущим специалистам РДКБ, поделиться собственным опытом, обсудить доступные меры поддержки, правовые и социальные аспекты жизни семей с «редкими» детьми.
Вера Тихонова рассказала о долгом и трудном пути к правильному диагнозу:
- Более десяти лет моему сыну не могли поставить правильный диагноз и назначить соответствующее лечение. На тот момент ни у нас в стране, ни за границей не было технологий, чтобы определить болезнь. И только три года назад, с развитием генетики, удалось диагностировать редкое заболевание. Моему сыну первому в России был поставлен диагноз PROS.
Сергей Шахринов – папа «редкой» девочки – поделился рецептом семейного благополучия:
- Надо понимать, что если случилось такое в семье, важно всем объединиться, надо помогать и поддерживать друг друга. Ведь ребенок - не только мамин, но и папин. Да, мы не можем его вылечить, но можем совместными усилиями создать условия для комфортной жизни всех членов семьи.
Участники родительского собрания затронули важную тему сиблингов. Дети рассказали, как живут с «редкими» братьями и сестрами. У Егора - младшая сестра с редким диагнозом, но он не считает это проблемой. Просто Полине требуется особая забота и внимание, - отмечает Егор, а сам он старается во всем помогать родителям.
Одиннадцатилетняя Вера тоже живет с «редкой» сестренкой. Она уже привыкла по несколько месяцев жить с родственниками, пока мама с сестрой находятся в больнице. В остальное время младшая Олеся – обычный ребенок, она, как все дети, ходит в детский сад, занимается танцами, играет с друзьями.
В ходе собрания особое внимание было уделено этическим аспектам коммуникации между врачами и пациентами.
Анна Борисова, руководитель пациентского сообщества:
- Этот вопрос очень актуальный. В последнее время участились случаи пациентского экстремизма. Пациенты или их представители агрессивно настаивают на своем мнении, игнорируя рекомендации врача, угрожают жалобами, судами или публичным осуждением, требуют немедленных действий, даже если они необоснованны или вредны.
Я как родитель «редкого» ребенка могу предположить, что это происходит по нескольким причинам: из-за страха и беспомощности, недостатка информации, опыта негативного взаимодействия. Но как руководитель пациентского сообщества убеждена, что пациентский экстремизм опасен для всех участников, поэтому всегда важно искать баланс.
«Редкое родительское собрание» оказалось полезным для всех участников.
Анна Антипова, участница:
- Получила много новой и полезной информации. Хотелось бы выразить благодарность РДКБ и «Дому Редких» за организацию такого важного мероприятия. Встреча показала актуальность такой задачи, как повышение грамотности чиновников и врачей о редких заболеваниях, требующих особых знаний, а также повышение уровня ответственности самих родителей, чтобы родители не исходили из позиции «мне все должны».
Еще поняла, что необходимо посещать психологов, чтобы свою боль и агрессию не вымещать на врачах. Ответственность должна быть обоюдная, а уважение – взаимное.
Анна Федосеева, участница:
- Мы с внуком Витей уже больше 2-х недель находимся в РДКБ в Москве. Огромная благодарность за приглашение на мероприятие! Много ценной и полезной информации, трогательные истории. Было приятно со всеми познакомиться и пообщаться. Витя с удовольствием провел время с клоуном, повеселился от души. Для нас это настоящий праздник!
Анастасия Александровна Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких» подвела итоги мероприятия:
- Благодарим РДКБ, лично Елену Ефимовну Петряйкину, за совместное мероприятие. Дружественные стены флагманской больницы страны позволили стать таким и нашей встрече, приуроченной к Международному Дню редких заболеваний.
Помимо насыщенной информационной и научной программы, нам удалось обсудить наиважнейшую тему взаимодействия врачебного и пациентского сообществ. Врачи РДКБ в прямом диалоге с родителями рассказали и возможностях клиники и доступности медицинской помощи для всех детей России.
Также обсудили правовые основы коммуникаций, отметив при этом, что те ситуации, которые не оговорены Законом, должны происходить в этической рамке. А значит, необходимо работать над созданием этического кодекса пациентских сообществ, приверженность которому станет основой эффективного взаимодействия для главной цели - продолжительность жизни и качество здоровья наших редких детей.
Благодарим за поддержку наших партнеров:
