СМИ О НАС

Впервые на 7-м социальном фестивале «Редкая Жара» состоялась «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую»

Новости Мероприятия
Врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Петр Васильев рассказал, как правильно интерпретировать результаты ДНК-диагностики, объяснил молекулярные механизмывозникновения новых генетических вариантов и типы наследования заболеваний. Также вместе с пациентами специалист разобрал варианты генетических анализов, их возможности и ограничения.

Президент Межрегиональной общественной организации с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин дал практические советы родителям детей с наследственными заболеваниями, как избежать «инвалидного поведения», научить детей жить самостоятельно, несмотря на болезнь.

Руководитель Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная рассказала историю создания организации, объединившей пациентов с НАО и пояснила, на какую помощь могут рассчитывать члены Общества.

Опытом редкого родительства поделились также автор социального проекта «Ты СПРАВИЛСЯ!» Татьяна Школяренко из Тюмени и руководитель направления «НаЦеЛены Жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких» Татьяна Змейкова.

Запись «Школы современного пациента» смотрите на странице "Дом Редких" в ВКонтакте: https://vk.com/wall-165336720_3251