Пациентская организация «Другая жизнь» вошла в «Круг друзей» госфонда «Круг добра». Сотрудничество с общественными организациями является один из приоритетов в работе Фонда, поэтому и появился «Круг друзей «Круга добра». Он создан для неформального общения пациентских сообществ, которые помогают детям с тяжелыми заболеваниями. 7 апреля к нему присоединились 6 новых организаций, в том числе и «Другая жизнь».
«Наука не стоит на месте, появляются новые препараты для лечения ПНГ и аГУС. Среди них есть препараты, не зарегистрированные в Российской Федерации. Мы очень надеемся, что дети будут оперативно получать эти инновационные препараты. Ради этого и был создан фонд «Круг добра», — отметил руководитель «Другой жизни» Кирилл Куляев.
Заместитель председателя правления Фонда Анна Кудря поблагодарила Кирилла Куляева, а также Анастасию Татарникову за сотрудничество с «Кругом добра», которое началось буквально с первых дней работы Фонда: «Мы во многом опирались на вашу поддержку и в выявлении пациентов, и в работе с пациентами, и в работе с профессиональным сообществом».
Среди задач, которые стоят перед Фондом в ближайшее время, Анна Кудря отметила расширение его Перечней, работу с новыми территориями, совершенствование внутренних процедур и оперативности поставок. Так, к 15 мая должна заработать система уведомления родителей о поставках.
«Наука не стоит на месте, появляются новые препараты для лечения ПНГ и аГУС. Среди них есть препараты, не зарегистрированные в Российской Федерации. Мы очень надеемся, что дети будут оперативно получать эти инновационные препараты. Ради этого и был создан фонд «Круг добра», — отметил руководитель «Другой жизни» Кирилл Куляев.
Заместитель председателя правления Фонда Анна Кудря поблагодарила Кирилла Куляева, а также Анастасию Татарникову за сотрудничество с «Кругом добра», которое началось буквально с первых дней работы Фонда: «Мы во многом опирались на вашу поддержку и в выявлении пациентов, и в работе с пациентами, и в работе с профессиональным сообществом».
Среди задач, которые стоят перед Фондом в ближайшее время, Анна Кудря отметила расширение его Перечней, работу с новыми территориями, совершенствование внутренних процедур и оперативности поставок. Так, к 15 мая должна заработать система уведомления родителей о поставках.
