Продолжается регистрация на комплексные мероприятия, посвященные Международному Дню редких заболеваний, которые пройдут 1-2 марта в Федеральном детском реабилитационном центре “Кораблик” Российской детской клинической больницы Минздрава России.
К участию приглашаются врачи и эксперты в области орфанных заболеваний, представители пациентских и общественных организаций, органов исполнительной власти в области здравоохранения, СМИ и, конечно, сами «редкие» пациенты.
В программе первого дня научно-практические выступления о достижениях и новых задачах помощи пациентам с редкими заболеваниями — от неонатального скрининга до комплексной реабилитации, российский опыт в лечении и ведении пациентов с ЛАГ, ПНГ, МПС, НЦЛ2, ФКУ, дефектом в системе комплемента (НАО) и других орфанных заболеваний, тренинги по коммуникации и медицинскому праву, истории преодоления от взрослых пациентов и родителей детей с редкими диагнозами.
Во второй день пройдут школы для пациентов с мукополисахаридозом 2 типа, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией, а также круглые столы по адаптации, мотивации и поддержке «редких» пациентов и их родителей. Детей в «Кораблике» и маленьких участников мероприятия ждет развлекательная программа.
Подробная программа будет опубликована позже.
Место проведения: Московская область, г. Подольск, ул. Высотная, 4А, реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ.
Регистация участников: nclrussia@yandex.ru
Подписывайтесь на нас в Телеграм https://t.me/domorphans, чтобы быть в курсе последних новостей и оставаться с нами на связи!
К участию приглашаются врачи и эксперты в области орфанных заболеваний, представители пациентских и общественных организаций, органов исполнительной власти в области здравоохранения, СМИ и, конечно, сами «редкие» пациенты.
В программе первого дня научно-практические выступления о достижениях и новых задачах помощи пациентам с редкими заболеваниями — от неонатального скрининга до комплексной реабилитации, российский опыт в лечении и ведении пациентов с ЛАГ, ПНГ, МПС, НЦЛ2, ФКУ, дефектом в системе комплемента (НАО) и других орфанных заболеваний, тренинги по коммуникации и медицинскому праву, истории преодоления от взрослых пациентов и родителей детей с редкими диагнозами.
Во второй день пройдут школы для пациентов с мукополисахаридозом 2 типа, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией, а также круглые столы по адаптации, мотивации и поддержке «редких» пациентов и их родителей. Детей в «Кораблике» и маленьких участников мероприятия ждет развлекательная программа.
Подробная программа будет опубликована позже.
Место проведения: Московская область, г. Подольск, ул. Высотная, 4А, реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ.
Регистация участников: nclrussia@yandex.ru
Подписывайтесь на нас в Телеграм https://t.me/domorphans, чтобы быть в курсе последних новостей и оставаться с нами на связи!
