Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению провел выездное заседание круглого стола, в ходе которого обсуждалась организация медпомощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, сообщает пресс-служба Мособлдумы.
«Московская область находится в числе лидеров по тому, как мы ведем пациентов с орфанными заболеваниями, как обеспечиваем их лекарствами. Наш регион взял на себя финансирование тех заболеваний, которые не вошли ни в федеральный перечень нозологий, ни в финансирование фондом «Круг добра», а это огромные средства», – подчеркнул председатель Комитета Андрей Голубев.
Участники заседания ознакомились с деятельностью Центра орфанных заболеваний МОНИКИ. Как рассказала заведующая Центром Елена Проскурина, пациенты, которые проходят диагностику в медико-генетическом центре МОНИКИ, при выявлении редких патологий переходят в центр орфанных заболеваний. Они становятся на учет, и за ними организуется динамическое наблюдение.
В центре есть генетическая лаборатория, в которой проводится диагностика новорожденных, то есть неонатальный скрининг. А также диагностика тех пациентов, которые нуждаются в дополнительных обследованиях, если есть симптомы заболеваний.
«Не все заболевания имеют методы лечения. Но диагностика важна для дальнейшей жизни пациента. Например, родители хотят знать, будет ли заболевание передаваться детям. И у нас есть технологии, которые позволяют предотвратить передачу заболевания следующим поколениям», – рассказала Елена Проскурина.
В центре применяются и уникальные технологии. Например, только здесь в регионе проводится цитогенетическое исследование – это метод, позволяющий установить аномалии в структуре и количестве хромосом. Это сложное и времязатратное исследование. «Мы бы хотели и дальше развивать это направление, расширять лабораторию и внедрять современные технологии», – добавила Елена Проскурина.
О том, как в целом в Московской области организована помощь пациентам с орфанными заболеваниями, рассказала заместитель министра здравоохранения Московской области Елена Зинатулина. Она отметила, что за счет федерального бюджета финансируется закупка лекарств по программе 14-ти высокозатратных нозологий. Кроме этого, за счет средств региона выделяется финансирование еще по 17 заболеваниям. Дети с орфанными заболеваниями до 19 лет в соответствии с указом президента РФ обеспечиваются фондом «Круг добра».
В настоящее время в региональном сегменте федерального регистра числится 1284 пациента, страдающих редкими заболеваниями. Для обеспечения их лекарственными препаратами, в том числе и детей, на 2023 год из бюджета Московской области предусмотрено 1,2 млрд рублей. С начала 2023 года уже обслужено 4 126 рецептов на 819,7 млн рублей.
В регистре орфанных пациентов в настоящее время состоит 477 детей. В 2023 году они были обеспечены льготными рецептами на сумму 126,8 млн рублей.
Московская область стала первым регионом, где было подписано соглашение с фондом «Круг добра». В регионе реализуется пилотный проект совместно с фондом по персонифицированному сопровождению подопечных. Всего в 2023 году в Московской области была сформирована и одобрена 321 заявка на обеспечение лекарствами за счёт фонда «Круг добра».
Помощь пациентам с орфанными заболеваниями в Подмосковье оказывается в: МОНИКИ им. М. Владимирского; МОНИИАГ; ЦКПБ им. Ф. А. Усольцева; медорганизациях по месту прикрепления.
Елена Зинатулина рассказала, что с этого года в Подмосковье реализуется федеральный проект расширенного неонатального скрининга. Это обследование новорожденных детей на выявление врожденных и наследственных заболеваний на раннем этапе.
С этого года скрининг проводится на 36 наследственных заболеваний (ранее – на 5). За 5 месяцев 2023 года было обследовано 30,2 тыс. новорожденных.
В рамках обсуждения от участников круглого стола поступил ряд предложений.
Руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Госдумы РФ по охране здоровья Александр Румянцев предложил создать программу по контролю орфанных заболеваний в Московской области. Также обсуждался вопрос создания центров компетенций, которые отвечали бы за оказание медпомощи детям.
Также поступил ряд предложений, касающихся обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией после достижения ими возраста 19 лет.
«На основании поступивших предложений мы подготовим обращение Московской областной Думы в адрес федеральных органов власти о том, чтобы по ряду редких заболеваний, например, спинальной мышечной атрофии, муковисцидозу, по которым финансирование обеспечивается в детском возрасте, после достижения пациентом возраста 19 лет также продолжалось бы обеспечение без получения инвалидности. Это обращение подготовим в осенней сессии Мособлдумы», – добавил Андрей Голубев.
Ранее губернатор Подмосковья Андрей Воробьев отмечал, что власти региона слышат поступающие от жителей запросы и стараются их реализовать.
«Московская область находится в числе лидеров по тому, как мы ведем пациентов с орфанными заболеваниями, как обеспечиваем их лекарствами. Наш регион взял на себя финансирование тех заболеваний, которые не вошли ни в федеральный перечень нозологий, ни в финансирование фондом «Круг добра», а это огромные средства», – подчеркнул председатель Комитета Андрей Голубев.
Участники заседания ознакомились с деятельностью Центра орфанных заболеваний МОНИКИ. Как рассказала заведующая Центром Елена Проскурина, пациенты, которые проходят диагностику в медико-генетическом центре МОНИКИ, при выявлении редких патологий переходят в центр орфанных заболеваний. Они становятся на учет, и за ними организуется динамическое наблюдение.
В центре есть генетическая лаборатория, в которой проводится диагностика новорожденных, то есть неонатальный скрининг. А также диагностика тех пациентов, которые нуждаются в дополнительных обследованиях, если есть симптомы заболеваний.
«Не все заболевания имеют методы лечения. Но диагностика важна для дальнейшей жизни пациента. Например, родители хотят знать, будет ли заболевание передаваться детям. И у нас есть технологии, которые позволяют предотвратить передачу заболевания следующим поколениям», – рассказала Елена Проскурина.
В центре применяются и уникальные технологии. Например, только здесь в регионе проводится цитогенетическое исследование – это метод, позволяющий установить аномалии в структуре и количестве хромосом. Это сложное и времязатратное исследование. «Мы бы хотели и дальше развивать это направление, расширять лабораторию и внедрять современные технологии», – добавила Елена Проскурина.
О том, как в целом в Московской области организована помощь пациентам с орфанными заболеваниями, рассказала заместитель министра здравоохранения Московской области Елена Зинатулина. Она отметила, что за счет федерального бюджета финансируется закупка лекарств по программе 14-ти высокозатратных нозологий. Кроме этого, за счет средств региона выделяется финансирование еще по 17 заболеваниям. Дети с орфанными заболеваниями до 19 лет в соответствии с указом президента РФ обеспечиваются фондом «Круг добра».
В настоящее время в региональном сегменте федерального регистра числится 1284 пациента, страдающих редкими заболеваниями. Для обеспечения их лекарственными препаратами, в том числе и детей, на 2023 год из бюджета Московской области предусмотрено 1,2 млрд рублей. С начала 2023 года уже обслужено 4 126 рецептов на 819,7 млн рублей.
В регистре орфанных пациентов в настоящее время состоит 477 детей. В 2023 году они были обеспечены льготными рецептами на сумму 126,8 млн рублей.
Московская область стала первым регионом, где было подписано соглашение с фондом «Круг добра». В регионе реализуется пилотный проект совместно с фондом по персонифицированному сопровождению подопечных. Всего в 2023 году в Московской области была сформирована и одобрена 321 заявка на обеспечение лекарствами за счёт фонда «Круг добра».
Помощь пациентам с орфанными заболеваниями в Подмосковье оказывается в: МОНИКИ им. М. Владимирского; МОНИИАГ; ЦКПБ им. Ф. А. Усольцева; медорганизациях по месту прикрепления.
Елена Зинатулина рассказала, что с этого года в Подмосковье реализуется федеральный проект расширенного неонатального скрининга. Это обследование новорожденных детей на выявление врожденных и наследственных заболеваний на раннем этапе.
С этого года скрининг проводится на 36 наследственных заболеваний (ранее – на 5). За 5 месяцев 2023 года было обследовано 30,2 тыс. новорожденных.
В рамках обсуждения от участников круглого стола поступил ряд предложений.
Руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Госдумы РФ по охране здоровья Александр Румянцев предложил создать программу по контролю орфанных заболеваний в Московской области. Также обсуждался вопрос создания центров компетенций, которые отвечали бы за оказание медпомощи детям.
Также поступил ряд предложений, касающихся обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией после достижения ими возраста 19 лет.
«На основании поступивших предложений мы подготовим обращение Московской областной Думы в адрес федеральных органов власти о том, чтобы по ряду редких заболеваний, например, спинальной мышечной атрофии, муковисцидозу, по которым финансирование обеспечивается в детском возрасте, после достижения пациентом возраста 19 лет также продолжалось бы обеспечение без получения инвалидности. Это обращение подготовим в осенней сессии Мособлдумы», – добавил Андрей Голубев.
Ранее губернатор Подмосковья Андрей Воробьев отмечал, что власти региона слышат поступающие от жителей запросы и стараются их реализовать.
Источник: www.riamo.ru
