Казахстана, Узбекистана. Почетным гостем «Редкой жары» станет также Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
В программе фестиваля «Редкий врачебный практикум», на котором уникальные специалисты – эксперты в области редких заболеваний — поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и различными профильными специалистами, а также будущими докторами; пресс-конференция с участием «редких» врачей и «редких» пациентов, общественных деятелей, политиков, представителей власти, местных и федеральных СМИ; музыкально-литературный вечер, который пройдет в Астраханском государственном театре оперы и балета.
Основные задачи, которые ставит перед собой фестиваль, в креативной форме распространить знания, кто такие «редкие» пациенты, познакомить общественность с отдельными орфанным нозологиями, сформировать понимание, что «редкие» рядом с каждым из нас. На представленных историях пациентов из регионов страны и их семей продемонстрировать результаты современного патогенетического лечения, тем самым объединить общество в толерантном отношении к «редким» больным и высокозатратному государственному вниманию к ним.
Соцфестиваль «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения — детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Подробная информация о фестивалях – на сайте https://www.redkayazhara.com/
