28 января в Совете Федерации состоялся круглый стол на тему «Финансовые аспекты деятельности фондов помощи тяжелобольным детям», в котором приняла участие председатель АНО «Дом Редких» А.А. Татарникова.
️ Ключевой темой обсуждения стало разграничение ролей между государственными механизмами поддержки и благотворительными фондами. Участники подчеркнули, что Фонд «Круг добра» является официальным государственным инструментом, который обеспечивает закупку дорогостоящих лекарств (включая незарегистрированные в РФ), медицинских изделий и оплату инновационных методов лечения для детей. При этом благотворительные фонды объявляют сборы, зачастую на те виды лечения, которые уже входят в программы государственных гарантий и могут быть предоставлены бесплатно.
Спикеры сошлись во мнении, что НКО должны стать основными проводниками информации для семей о возможностях получения медицинской помощи за счет государства.
Анастасия Татарникова в своем выступлении акцентировала внимание на вопросах просвещения и этики:
«Вопросы "круглого стола", на мой взгляд, лежат в плоскости просвещения и этики. Так, к примеру, в восприятии целей и функций отсутствуют различия между благотворительными фондами и иными НКО в сфере поддержки пациентов. Однако, эти различия принципиальные.
Фонды собирают средства и распределяют их на адресную помощь и так называемые «законченные случаи» по запросу самих пациентов либо их законных представителей. Нередко бывает, что сборы ведутся на виды медицинской помощи, которые находятся в программах госгарантий. Именно эксперты общественных организаций в сфере защиты прав пациентов способны указать на возможности получить ту или иную помощь за счет государства.
Реализацией законных прав редких пациентов, к примеру, занимается наш «Дом Редких».
Другое дело, когда за помощью в фонды обращаются сами медицинские учреждения, знания которых о видах и объемах помощи государственных программ объективны и достаточны.
Таким образом, сборы могут быть верифицированы на предмет их объективной необходимости только экспертами в области организации медицинской помощи. Это поможет избежать манипуляций на естественных чувствах сострадания и выстроить более эффективную и прозрачную систему осознанной благотворительности».
️ Ключевой темой обсуждения стало разграничение ролей между государственными механизмами поддержки и благотворительными фондами. Участники подчеркнули, что Фонд «Круг добра» является официальным государственным инструментом, который обеспечивает закупку дорогостоящих лекарств (включая незарегистрированные в РФ), медицинских изделий и оплату инновационных методов лечения для детей. При этом благотворительные фонды объявляют сборы, зачастую на те виды лечения, которые уже входят в программы государственных гарантий и могут быть предоставлены бесплатно.
Спикеры сошлись во мнении, что НКО должны стать основными проводниками информации для семей о возможностях получения медицинской помощи за счет государства.
Анастасия Татарникова в своем выступлении акцентировала внимание на вопросах просвещения и этики:
«Вопросы "круглого стола", на мой взгляд, лежат в плоскости просвещения и этики. Так, к примеру, в восприятии целей и функций отсутствуют различия между благотворительными фондами и иными НКО в сфере поддержки пациентов. Однако, эти различия принципиальные.
Фонды собирают средства и распределяют их на адресную помощь и так называемые «законченные случаи» по запросу самих пациентов либо их законных представителей. Нередко бывает, что сборы ведутся на виды медицинской помощи, которые находятся в программах госгарантий. Именно эксперты общественных организаций в сфере защиты прав пациентов способны указать на возможности получить ту или иную помощь за счет государства.
Реализацией законных прав редких пациентов, к примеру, занимается наш «Дом Редких».
Другое дело, когда за помощью в фонды обращаются сами медицинские учреждения, знания которых о видах и объемах помощи государственных программ объективны и достаточны.
Таким образом, сборы могут быть верифицированы на предмет их объективной необходимости только экспертами в области организации медицинской помощи. Это поможет избежать манипуляций на естественных чувствах сострадания и выстроить более эффективную и прозрачную систему осознанной благотворительности».
