20 мая в Москве прошла очередная Всероссийская конференция для пациентов с ПНГ и аГУС. Организатором мероприятия выступили Межрегиональная общественная организация «Другая Жизнь» и Центр экспертной помощи «Дом Редких». В конференции приняли участие 50 человек из разных регионов России. Для тех, кто не смог приехать в столицу, велась онлайн-трансляция.
Программа мероприятия была расписана на целый день. Ведущие специалисты в области ПНГ и аГУС из Москвы и Санкт-Петербурга — Аршанская Елена Григорьевна, Эмирова Хадижа Маратовна, Музуров Александр Львович, Прокопенко Елена Ивановна, Коротчаева Юлия Вячеславовна, Голубовская Ирина Константиновна — поделились своим опытом лечения и ведения «редких» пациентов, как детей, так и взрослых. Врачи постарались максимально простым языком рассказать, как распознать болезнь-хамелеон, которая часто маскируется под другие заболевания, как помочь тем, кому уже поставлен диагноз ПНГ и аГУС, как избежать осложнений и какие инновационные препараты появились в лечении за последнее время.
Юрист медицинского права, руководитель Межрегиональной общественной организации «Другая Жизнь» Кирилл Куляев провел урок правовой грамотности «редкого» пациента.
В программу также вошли непридуманные истории «Пусть говорят пациенты» и выступление психолога Ильязовой Марьям Даниловны о поиске внутренних ресурсов и жизнестойкости в ситуации хронического заболевания.
Мы благодарим всех участников конференции, всех, кто был с нами с этот день в Москве и кто смог присоединиться онлайн.
Фото по ссылке: https://vk.com/album-55432611_293504890
Программа мероприятия была расписана на целый день. Ведущие специалисты в области ПНГ и аГУС из Москвы и Санкт-Петербурга — Аршанская Елена Григорьевна, Эмирова Хадижа Маратовна, Музуров Александр Львович, Прокопенко Елена Ивановна, Коротчаева Юлия Вячеславовна, Голубовская Ирина Константиновна — поделились своим опытом лечения и ведения «редких» пациентов, как детей, так и взрослых. Врачи постарались максимально простым языком рассказать, как распознать болезнь-хамелеон, которая часто маскируется под другие заболевания, как помочь тем, кому уже поставлен диагноз ПНГ и аГУС, как избежать осложнений и какие инновационные препараты появились в лечении за последнее время.
Юрист медицинского права, руководитель Межрегиональной общественной организации «Другая Жизнь» Кирилл Куляев провел урок правовой грамотности «редкого» пациента.
В программу также вошли непридуманные истории «Пусть говорят пациенты» и выступление психолога Ильязовой Марьям Даниловны о поиске внутренних ресурсов и жизнестойкости в ситуации хронического заболевания.
Мы благодарим всех участников конференции, всех, кто был с нами с этот день в Москве и кто смог присоединиться онлайн.
Фото по ссылке: https://vk.com/album-55432611_293504890
