18 апреля в Морозовской детской больнице в Москве состоялась встреча с родителями подопечных фонда «Круг добра». На вопросы мам и пап отвечали Председатель правления Фонда Александр Ткаченко, главный врач больницы Валерий Горев, а также заместитель руководителя Департаментаздравоохранения города Москвы Константин Покровский.
На встрече было анонсировано создание центра компетенций на базе Морозовской больницы, где в одном месте будут сконцентрированы все специалисты и исследования. За пациентами будут закреплены персональные кураторы, которые будут привлекать к лечению и ведению детей медицинских специалистов разных направлений. Идея разрабатывалась около года, финансирование на запуск уже выделено. По словам Константина Покровского, центр должен заработать уже в сентябре 2024 года, а к концу года в его состав планируют включить подопечных «Круга добра».
Валерий Горев отметил, что центры по профилям также будут создаваться при разных детских стационарах в зависимости от их компетенций. В ближайшее время это будет гастроэнтерология и пульмонология.
Кроме того, для бесшовного перехода из детской сети во взрослую будет создан единый центр на базе городской клинической больницы № 52 города Москвы. За полгода до наступления совершеннолетия пациент будет проходить врачебную комиссию — единый детский и взрослый консилиум, чтобы грузополучателем препарата, который он получает, в 18 лет + 1 день стала ГКБ № 52. Это позволит избежать перерывов в терапии. Таким образом, компетенции по взрослым пациентам — жителям Москвы — с орфанными заболеваниями, из ГКБ №67 перейдут к ГКБ №52.
Чтобы на момент совершеннолетия дети не стали сюрпризом для взрослой сети, процесс совместного ведения пациента должен начаться как только пациенту пошел восемнадцатый год, отметил Валерий Горев.
До реализации единого центра в ГКБ № 52 пациенты продолжат получать препараты в Морозовской больнице до 19 лет. «Пока не будет полной уверенности того, что новый механизм работает, мы не будем обрывать старую логику получения препаратов», — заявил Валерий Горев.
На встрече были затронуты и другие темы, волнующие родителей. Так, мама девочки с мукополисахаридозом IV типа подняла вопрос релокации препаратов. Пациенты, которые еженедельно получают инфузии в Морозовской больнице, фактически привязаны к медучреждению и не могут уехать из города, им не доступно санаторно-курортное лечение или реабилитация в другом регионе. Родителям не выдают на руки препараты для проведения инфузии даже при условии соблюдений всех правил их перевозки. Проблема касается не только тех пациентов, которые наблюдаются в Морозовской больнице, но и детей по всей стране. Валерий Горев выразил надежду, что вопрос передачи препаратов в другие медучреждения будет решен в ближайшее время на уровне нормативно-правовых актов, отметив при этом, что не все стационары готовы к работе с орфанными пациентами, необходимо обеспечить безопасность введения препаратов и вместе с «Кругом добра» разработать алгоритм взаимодействия по их релокации.
Передача препаратов из одного медучреждения в другое могла бы происходить не только на региональном уровне, но и внутри одного города. Сейчас дети Москвы привязаны в одну точку. Право получать лечение не только в высокопрофильном медучреждении, но и в поликлинике по месту жительства позволит повысить качество жизни пациентов. Им не нужно будет тратить время и силы на дорогу. Пока вопрос логистики остается открытым, Департамент здравоохранения города Москвы будет просить соцзащиту обеспечить пациентов транспортом до Морозовской больницы. По словам Константина Покровского, к сентябрю появится номер единого колл-центра, куда можно будет обратиться по поводу транспорта.
На встрече было анонсировано создание центра компетенций на базе Морозовской больницы, где в одном месте будут сконцентрированы все специалисты и исследования. За пациентами будут закреплены персональные кураторы, которые будут привлекать к лечению и ведению детей медицинских специалистов разных направлений. Идея разрабатывалась около года, финансирование на запуск уже выделено. По словам Константина Покровского, центр должен заработать уже в сентябре 2024 года, а к концу года в его состав планируют включить подопечных «Круга добра».
Валерий Горев отметил, что центры по профилям также будут создаваться при разных детских стационарах в зависимости от их компетенций. В ближайшее время это будет гастроэнтерология и пульмонология.
Кроме того, для бесшовного перехода из детской сети во взрослую будет создан единый центр на базе городской клинической больницы № 52 города Москвы. За полгода до наступления совершеннолетия пациент будет проходить врачебную комиссию — единый детский и взрослый консилиум, чтобы грузополучателем препарата, который он получает, в 18 лет + 1 день стала ГКБ № 52. Это позволит избежать перерывов в терапии. Таким образом, компетенции по взрослым пациентам — жителям Москвы — с орфанными заболеваниями, из ГКБ №67 перейдут к ГКБ №52.
Чтобы на момент совершеннолетия дети не стали сюрпризом для взрослой сети, процесс совместного ведения пациента должен начаться как только пациенту пошел восемнадцатый год, отметил Валерий Горев.
До реализации единого центра в ГКБ № 52 пациенты продолжат получать препараты в Морозовской больнице до 19 лет. «Пока не будет полной уверенности того, что новый механизм работает, мы не будем обрывать старую логику получения препаратов», — заявил Валерий Горев.
На встрече были затронуты и другие темы, волнующие родителей. Так, мама девочки с мукополисахаридозом IV типа подняла вопрос релокации препаратов. Пациенты, которые еженедельно получают инфузии в Морозовской больнице, фактически привязаны к медучреждению и не могут уехать из города, им не доступно санаторно-курортное лечение или реабилитация в другом регионе. Родителям не выдают на руки препараты для проведения инфузии даже при условии соблюдений всех правил их перевозки. Проблема касается не только тех пациентов, которые наблюдаются в Морозовской больнице, но и детей по всей стране. Валерий Горев выразил надежду, что вопрос передачи препаратов в другие медучреждения будет решен в ближайшее время на уровне нормативно-правовых актов, отметив при этом, что не все стационары готовы к работе с орфанными пациентами, необходимо обеспечить безопасность введения препаратов и вместе с «Кругом добра» разработать алгоритм взаимодействия по их релокации.
Передача препаратов из одного медучреждения в другое могла бы происходить не только на региональном уровне, но и внутри одного города. Сейчас дети Москвы привязаны в одну точку. Право получать лечение не только в высокопрофильном медучреждении, но и в поликлинике по месту жительства позволит повысить качество жизни пациентов. Им не нужно будет тратить время и силы на дорогу. Пока вопрос логистики остается открытым, Департамент здравоохранения города Москвы будет просить соцзащиту обеспечить пациентов транспортом до Морозовской больницы. По словам Константина Покровского, к сентябрю появится номер единого колл-центра, куда можно будет обратиться по поводу транспорта.
