"Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд
Новую схему обеспечения взрослых пациентов дорогостоящимиинновационными препаратами предложил правительству Всероссийский союз пациентов (ВСП). Для людей до 19 лет с тяжелыми заболеваниями сейчас есть отдельный механизм получения таких лекарств — закупки государственного фонда «Круг добра». Но затем пациенты, которые выходят из-под опеки фонда, вынуждены даже судиться, чтобы региональные власти закупили им жизненно необходимое лекарство. ВСП предлагает создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с «Кругом добра». В Минздраве пообещали рассмотреть предложенную дорожную карту, но напомнили, что с бюджетов регионов, которые должны обеспечивать таких пациентов, уже была снижена нагрузка. А госфонд заявил о готовности помогать пациентам и более старшего возраста.
Улучшить доступ к лекарствам
Всероссийский союз пациентов направил обращение в правительство, где предложил дорожную карту по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе, рассказал «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.
— Такое отношение к «редким» пациентам может привести к тому, что затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть перечеркнуты за несколько недель или месяцев, — подчеркнул он.
Поэтому в дорожной карте ВСП предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в РФ — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Минздрав пациенты попросили подготовить предложения в правительство о формировании отдельного канала финансирования для инновационных препаратов для взрослых пациентов — с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования.
«Внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит снизить инвалидизацию и смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда «Круг добра», — говорится в дорожной карте.
Там же предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания..."
Полный тест статьи читайте на сайте "Известий"
Новую схему обеспечения взрослых пациентов дорогостоящимиинновационными препаратами предложил правительству Всероссийский союз пациентов (ВСП). Для людей до 19 лет с тяжелыми заболеваниями сейчас есть отдельный механизм получения таких лекарств — закупки государственного фонда «Круг добра». Но затем пациенты, которые выходят из-под опеки фонда, вынуждены даже судиться, чтобы региональные власти закупили им жизненно необходимое лекарство. ВСП предлагает создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с «Кругом добра». В Минздраве пообещали рассмотреть предложенную дорожную карту, но напомнили, что с бюджетов регионов, которые должны обеспечивать таких пациентов, уже была снижена нагрузка. А госфонд заявил о готовности помогать пациентам и более старшего возраста.
Улучшить доступ к лекарствам
Всероссийский союз пациентов направил обращение в правительство, где предложил дорожную карту по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе, рассказал «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.
— Такое отношение к «редким» пациентам может привести к тому, что затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть перечеркнуты за несколько недель или месяцев, — подчеркнул он.
Поэтому в дорожной карте ВСП предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в РФ — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Минздрав пациенты попросили подготовить предложения в правительство о формировании отдельного канала финансирования для инновационных препаратов для взрослых пациентов — с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования.
«Внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит снизить инвалидизацию и смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда «Круг добра», — говорится в дорожной карте.
Там же предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания..."
Полный тест статьи читайте на сайте "Известий"
