Председатель правления «Дом Редких» выступила на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. В рамках тематической дискуссии о преемственности терапии и вопросах бюджетного обеспечения пациентов Анастасия Татарникова отметила тот путь, который прошли «редкие» за последние 12 лет в целом, и какие изменения принес в частности 2023 год в орфанную сферу. В прошедшем году продолжили пополняться перечни Фонда «Круг добра», заработал столь долгожданный и необходимый стране расширенный неонатальный скрининг. В том же 2023 году открылся первый федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» — совершенно новая эра для «редких», поскольку реабилитация является не просто дополнительным, а важнейшим условием для качественной и продолжительной жизни детей с орфанными заболеваниями.
Особое внимание было обращено на то, что Фонд «Круг добра» — это не только вспомогательный инструмент поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, но и часть большой системы лекарственного обеспечения. В этой связи необходимо способствовать развитию всех существующих программ и перечней, которые являются преемственными для подопечных Фонда. Необходимо прагматично и конструктивно думать о том, каким образом они будут финансироваться.
Особое внимание было обращено на то, что Фонд «Круг добра» — это не только вспомогательный инструмент поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, но и часть большой системы лекарственного обеспечения. В этой связи необходимо способствовать развитию всех существующих программ и перечней, которые являются преемственными для подопечных Фонда. Необходимо прагматично и конструктивно думать о том, каким образом они будут финансироваться.
