22 декабря 2025 года АНО "Дом Редких" и Ассоциация международных фармацевтических производителей (АМФП) подписали Меморандум о взаимопонимании и сотрудничестве.
АНО "Дом Редких" стала второй пациентской организацией в России после Всероссийского союза пациентов (ВСП), с которой АМФП подписала меморандум о сотрудничестве.
Предложение о заключении соглашения было озвучено в ходе круглого стола "Закон и этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность".
Документ закрепляет намерения сторон развивать системный диалог между фармацевтической отраслью и пациентским сообществом на основе общих этических принципов.
В рамках сотрудничества стороны планируют проводить совместные экспертные мероприятия, круглые столы и конференции, а также формировать рабочие группы для проработки конкретных вопросов, связанных с развитием медицинской помощи пациентам, в том числе с редкими заболеваниями.
"Для нас это важный шаг, который подтверждает роль пациентских организаций как ответственных партнеров в диалоге с профессиональным сообществом. Подписание меморандума открывает новые возможности для совместных проектов, направленных на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Только объединив усилия, мы сможем добиться системных изменений", - отметила руководитель АНО "Дом Редких" Анастасия Татарникова.
АНО "Дом Редких" стала второй пациентской организацией в России после Всероссийского союза пациентов (ВСП), с которой АМФП подписала меморандум о сотрудничестве.
Предложение о заключении соглашения было озвучено в ходе круглого стола "Закон и этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность".
Документ закрепляет намерения сторон развивать системный диалог между фармацевтической отраслью и пациентским сообществом на основе общих этических принципов.
В рамках сотрудничества стороны планируют проводить совместные экспертные мероприятия, круглые столы и конференции, а также формировать рабочие группы для проработки конкретных вопросов, связанных с развитием медицинской помощи пациентам, в том числе с редкими заболеваниями.
"Для нас это важный шаг, который подтверждает роль пациентских организаций как ответственных партнеров в диалоге с профессиональным сообществом. Подписание меморандума открывает новые возможности для совместных проектов, направленных на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Только объединив усилия, мы сможем добиться системных изменений", - отметила руководитель АНО "Дом Редких" Анастасия Татарникова.
