Открыта регистрация на круглый стол ««Редкие взрослые: прямой публичный разговор».
Мероприятие пройдет 23 апреля в 15.00 в пресс-центре МИЦ «Известия».
О совершенствовании системы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, а также о проблемах доступности лекарственных средств в регионах расскажут:
- Жанна Чефранова, первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, д.м.н, профессор;
- Леонид Огуль, первый заместитель председателя комитета Государственной думы по охране здоровья, д.м.н.;
- Кирилл Куляев, заместитель председателя АНО «Дом Редких», юрист;
- Елена Балабанова, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»;
- Елена Шестопалова, врач-генетик, заведующий медико-генетическим отделением МКНЦ им. Логинова;
- Жанна Белая, д.м.н., профессор, эндокринолог, руководитель центра остеопороза, заведующая отделением остеопороза и остеопатии ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России;
- Марина Дорофеева, невролог, к.м.н., врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
- Наталья Минаева, врач-гематолог, к.м.н., заместитель директора по лечебной работе ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России;
- Ольга Дворина, к.м.н., врач-кардиолог, доцент кафедры общей врачебной практики МОНИКИ;
- Татьяна Рейхтман, советник уполномоченного по правам человека в РФ, государственный советник РФ 1-го класса, доктор фармацевтических наук, профессор.
Модератор — Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом редких».
К обсуждению приглашаются представители СМИ.
Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр необходимо на почту pr.domorphans@mail.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Важно: представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту pr.domorphans@mail.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Мероприятие пройдет 23 апреля в 15.00 в пресс-центре МИЦ «Известия».
О совершенствовании системы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, а также о проблемах доступности лекарственных средств в регионах расскажут:
- Жанна Чефранова, первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, д.м.н, профессор;
- Леонид Огуль, первый заместитель председателя комитета Государственной думы по охране здоровья, д.м.н.;
- Кирилл Куляев, заместитель председателя АНО «Дом Редких», юрист;
- Елена Балабанова, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»;
- Елена Шестопалова, врач-генетик, заведующий медико-генетическим отделением МКНЦ им. Логинова;
- Жанна Белая, д.м.н., профессор, эндокринолог, руководитель центра остеопороза, заведующая отделением остеопороза и остеопатии ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России;
- Марина Дорофеева, невролог, к.м.н., врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
- Наталья Минаева, врач-гематолог, к.м.н., заместитель директора по лечебной работе ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России;
- Ольга Дворина, к.м.н., врач-кардиолог, доцент кафедры общей врачебной практики МОНИКИ;
- Татьяна Рейхтман, советник уполномоченного по правам человека в РФ, государственный советник РФ 1-го класса, доктор фармацевтических наук, профессор.
Модератор — Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом редких».
К обсуждению приглашаются представители СМИ.
Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр необходимо на почту pr.domorphans@mail.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Важно: представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту pr.domorphans@mail.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
