27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В соцфесте приняли участие семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера по мехенди рисовали тату хной. Игроки клуба Capital Sharks провели открытую тренировку по американскому футболу, члены сборной России по настольному теннису — мастер-класс по игре в пинг-понг. Представители мотоклуба Bikers Brothers MC Russia разрешили посидеть за рулем «Харлеев».
Свои стенды представили пациентские организации:
Центр экспертной помощи "Дом Редких";
- МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом 22/17;
- Благотворительный фонд Дети-бабочки;
- «Общество пациентов с фенилкетонурией»;
- Благотворительный фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша»;
- Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема;
- Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога жизни»;
- Пациентская организация "Другая жизнь" ПНГ, аГУС;
- Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»;
- Общество пациентов с первичным иммунодефицитом.
Работал стенд Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, где все желающие могли вступить в число доноров, а также площадки Центра поддержки гражданских инициатив и РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».
Наталья Скребцова, исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки»: «Здорово, что существуют такие мероприятия как фестиваль «Редкая Жара», нашему фонду важно было принять в нем участие снова. Фонды, специализирующиеся на помощи людям с орфанными заболеваниями, весьма разнообразны, нас объединяет давнее продуктивное сотрудничество, стремление делиться опытом и совместно вырабатывать эффективные решения. Для нас, как и для наших подопечных, очень ценно личное общение в рамках подобных мероприятий. Вместе нам проще поднимать в поле общественного зрения зачастую “невидимую” проблему орфанных заболеваний, повышать осведомлённость и формировать толерантное отношение к людям с редкими диагнозами».
Стенды на фестивале «Редкая Жара» также представили ведущие лечебные учреждения: Российская детская клиническая больница и федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик», Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Фестиваль подержала Морозовская детская клиническая больница.
Гвоздем программы фестиваля стало ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену вышли музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели для того, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний. Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности президентского Фонда «Круг добра» отметила, что фонд – это иллюстрация принципа социального партнерства, его бюджет формируется из повышенной ставки налогообложения, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.
Наталья Кулакова: «Мы можем быть уверены, что Фонд продолжит свою работу и будет расширять свои обязательства. Фонд стал частью системы помощи, которая уже была создана медицинскими и пациентскими организациями. Мы выражаем свою глубокую благодарность за сотрудничество. Сегодня более 25 000 детей являются подопечными фонда. Если бы они взялись за руки, то могли бы образовать два кольца, равных Садовому кольцу».
Ведущим вечерней программы фестиваля «Редкая Жара» стал телеведущий Первого канала, профессор Андрей Петрович Продеус. Хедлайнер — участник телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.
На фестивале состоялась традиционная церемония вручения награды «Редкая Звезда». В этом году ее лауреатами стали главный внештатный детский эндокринолог Департамента здравоохранения Москвы, директор РДКБ, д.м.н. Елена Петряйкина и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев.
Самые запоминающиеся моменты праздника смотрите в фотоальбоме «Редкая Жара» на странице "Дом Редких" в ВКонтакте: https://vk.com/album-165336720_303650648
Фото Алексея Резвых, Ивана Шаповалова и партнеров фестиваля.
В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера по мехенди рисовали тату хной. Игроки клуба Capital Sharks провели открытую тренировку по американскому футболу, члены сборной России по настольному теннису — мастер-класс по игре в пинг-понг. Представители мотоклуба Bikers Brothers MC Russia разрешили посидеть за рулем «Харлеев».
Свои стенды представили пациентские организации:
Центр экспертной помощи "Дом Редких";
- МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом 22/17;
- Благотворительный фонд Дети-бабочки;
- «Общество пациентов с фенилкетонурией»;
- Благотворительный фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша»;
- Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема;
- Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога жизни»;
- Пациентская организация "Другая жизнь" ПНГ, аГУС;
- Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»;
- Общество пациентов с первичным иммунодефицитом.
Работал стенд Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, где все желающие могли вступить в число доноров, а также площадки Центра поддержки гражданских инициатив и РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».
Наталья Скребцова, исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки»: «Здорово, что существуют такие мероприятия как фестиваль «Редкая Жара», нашему фонду важно было принять в нем участие снова. Фонды, специализирующиеся на помощи людям с орфанными заболеваниями, весьма разнообразны, нас объединяет давнее продуктивное сотрудничество, стремление делиться опытом и совместно вырабатывать эффективные решения. Для нас, как и для наших подопечных, очень ценно личное общение в рамках подобных мероприятий. Вместе нам проще поднимать в поле общественного зрения зачастую “невидимую” проблему орфанных заболеваний, повышать осведомлённость и формировать толерантное отношение к людям с редкими диагнозами».
Стенды на фестивале «Редкая Жара» также представили ведущие лечебные учреждения: Российская детская клиническая больница и федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик», Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Фестиваль подержала Морозовская детская клиническая больница.
Гвоздем программы фестиваля стало ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену вышли музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели для того, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний. Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности президентского Фонда «Круг добра» отметила, что фонд – это иллюстрация принципа социального партнерства, его бюджет формируется из повышенной ставки налогообложения, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.
Наталья Кулакова: «Мы можем быть уверены, что Фонд продолжит свою работу и будет расширять свои обязательства. Фонд стал частью системы помощи, которая уже была создана медицинскими и пациентскими организациями. Мы выражаем свою глубокую благодарность за сотрудничество. Сегодня более 25 000 детей являются подопечными фонда. Если бы они взялись за руки, то могли бы образовать два кольца, равных Садовому кольцу».
Ведущим вечерней программы фестиваля «Редкая Жара» стал телеведущий Первого канала, профессор Андрей Петрович Продеус. Хедлайнер — участник телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.
На фестивале состоялась традиционная церемония вручения награды «Редкая Звезда». В этом году ее лауреатами стали главный внештатный детский эндокринолог Департамента здравоохранения Москвы, директор РДКБ, д.м.н. Елена Петряйкина и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев.
Самые запоминающиеся моменты праздника смотрите в фотоальбоме «Редкая Жара» на странице "Дом Редких" в ВКонтакте: https://vk.com/album-165336720_303650648
Фото Алексея Резвых, Ивана Шаповалова и партнеров фестиваля.
