Форум проходит 28 февраля - 1 марта на площадке МИА «Россия сегодня». В мероприятии принимают участие ведущие специалисты в области редких заболеваний, представители органов здравоохранения РФ, благотворительные фонды, пациентские сообщества. Цель мероприятия — формированиепредложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
В рамках мероприятия на обсуждение вынесены такие темы, как реализация поручений Президента Российской Федерации в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями, развитие медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях, модернизация стратегии лекарственного обеспечения, доступность специализированных продуктов лечебного питания, развитие системы реабилитации, оценка первых результатов внедрения государственной программы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания.
Участниками первого дня Форума стали председатель правления Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова, председатель правления пациентского сообщества «Другая жизнь» Кирилл Куляев, руководитель сообщества «НаЦеЛены жить» Татьяна Змейковая, президент «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
Организаторы V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
В рамках мероприятия на обсуждение вынесены такие темы, как реализация поручений Президента Российской Федерации в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями, развитие медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях, модернизация стратегии лекарственного обеспечения, доступность специализированных продуктов лечебного питания, развитие системы реабилитации, оценка первых результатов внедрения государственной программы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания.
Участниками первого дня Форума стали председатель правления Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова, председатель правления пациентского сообщества «Другая жизнь» Кирилл Куляев, руководитель сообщества «НаЦеЛены жить» Татьяна Змейковая, президент «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
Организаторы V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
