Сегодня «Дом Редких» отмечает свой день рождения.
Ровно 9 лет назад, 21 апреля 2017 года, была официально зарегистрирована наша организация — АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, "Дом Редких"».
В то время пациенты с орфанными заболеваниями зачастую сталкивались с отсутствием понятных маршрутов терапии и дефицитом правовой поддержки, а само понятие «редкое заболевание» лишь начинало входить в повседневную юридическую практику. Ответом на эти вызовы стало создание «Дома Редких» во главе с Анастасией Татарниковой.
За это время мы прошли путь — от небольшой команды энтузиастов до признанного экспертного центра федерального уровня.
Наша главная цель — улучшение и развитие социальных, образовательных и законодательных основ в области редких заболеваний. «Дом Редких» активно участвует в диалоге с профессиональным сообществом и организаторами здравоохранения, проводит конференции для врачей, организует «Редкие родительские собрания» на площадках ведущих клиник, помогает налаживать коммуникацию между врачами и семьями пациентов.
«Когда человек сталкивается с редким диагнозом, мир вокруг часто становится чужим и непонятным. Сложные термины, очереди в кабинеты, отказы в лекарствах. В такой момент нужно место, где человека примут с его болью и страхом, выслушают, объяснят сложное простыми словами, поддержат и дадут надежду. Наш «Дом Редких» для многих редких семей стал таким местом, где можно приобрести новые силы и необходимые знания, чтобы идти дальше», - отметила Анастасия Татарникова.
Спасибо, что вы с нами! Впереди — много работы и новых побед!
Ровно 9 лет назад, 21 апреля 2017 года, была официально зарегистрирована наша организация — АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, "Дом Редких"».
В то время пациенты с орфанными заболеваниями зачастую сталкивались с отсутствием понятных маршрутов терапии и дефицитом правовой поддержки, а само понятие «редкое заболевание» лишь начинало входить в повседневную юридическую практику. Ответом на эти вызовы стало создание «Дома Редких» во главе с Анастасией Татарниковой.
За это время мы прошли путь — от небольшой команды энтузиастов до признанного экспертного центра федерального уровня.
Наша главная цель — улучшение и развитие социальных, образовательных и законодательных основ в области редких заболеваний. «Дом Редких» активно участвует в диалоге с профессиональным сообществом и организаторами здравоохранения, проводит конференции для врачей, организует «Редкие родительские собрания» на площадках ведущих клиник, помогает налаживать коммуникацию между врачами и семьями пациентов.
«Когда человек сталкивается с редким диагнозом, мир вокруг часто становится чужим и непонятным. Сложные термины, очереди в кабинеты, отказы в лекарствах. В такой момент нужно место, где человека примут с его болью и страхом, выслушают, объяснят сложное простыми словами, поддержат и дадут надежду. Наш «Дом Редких» для многих редких семей стал таким местом, где можно приобрести новые силы и необходимые знания, чтобы идти дальше», - отметила Анастасия Татарникова.
Спасибо, что вы с нами! Впереди — много работы и новых побед!
