С таким предложением выступили участники круглого стола, прошедшего в ОП РФ. Национальный медицинский исследовательский центр гематологии накопил немалый научный и практический опыт диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова поддержала инициативу и напомнила, что болезнь Гоше — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ и ведущее к тяжелой инвалидизации при отсутствии необходимого лечения:
Благодаря четким и грамотным рекомендациям специалистов НМИЦ гематологии пациенты с болезнью Гоше получают необходимую терапию по месту жительства в течение одного-двух лет. В последующем эти врачи-специалисты проводят контрольные исследования для оценки эффективности лечения и при необходимости его коррекцию.
В результате абсолютное большинство пациентов с болезнью Гоше возвращаются к полноценной жизни и в дальнейшем переходят на поддерживающее лечение, позволяющее им вести нормальную активную жизнь.
По результатам встречи эксперты согласились с целесообразностью законодательного закрепления статуса федерального центра по диагностике и лечению болезни Гоше на базе НМИЦ гематологии Минздрава России, что необходимо в интересах пациентов, врачей, самого лечебного учреждения, а также государства в плане экономии бюджетных средств и повышения эффективности лечения.
Источник: @oprf_official
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова поддержала инициативу и напомнила, что болезнь Гоше — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ и ведущее к тяжелой инвалидизации при отсутствии необходимого лечения:
Благодаря четким и грамотным рекомендациям специалистов НМИЦ гематологии пациенты с болезнью Гоше получают необходимую терапию по месту жительства в течение одного-двух лет. В последующем эти врачи-специалисты проводят контрольные исследования для оценки эффективности лечения и при необходимости его коррекцию.
В результате абсолютное большинство пациентов с болезнью Гоше возвращаются к полноценной жизни и в дальнейшем переходят на поддерживающее лечение, позволяющее им вести нормальную активную жизнь.
По результатам встречи эксперты согласились с целесообразностью законодательного закрепления статуса федерального центра по диагностике и лечению болезни Гоше на базе НМИЦ гематологии Минздрава России, что необходимо в интересах пациентов, врачей, самого лечебного учреждения, а также государства в плане экономии бюджетных средств и повышения эффективности лечения.
Источник: @oprf_official
