Ровно месяц назад, 27 июля, впервые в Москве состоялся VII соцфест «Редкая Жара» — большой праздник, объединяющий детей и взрослых с редкими заболеваниями, врачей, представителей пациентских и общественных организаций, всех тех, кто солидарен с «редкими».
О фестивале, любви и дружбе, взаимовыручке и поддержке тех, кому жизненно необходима помощь социума, в эфире программы «Посоветуйте, доктор!» на «Радио России» рассказала председатель правления «Дома Редких», душа и сердце «Редкой Жары» Анастасия Татарникова и председатель МОО «Другая Жизнь», правозащитник и эксперт медицинского права Кирилл Куляев.
Запись программы от 17 августа слушайте здесь: https://smotrim.ru/audio/2790016
О лечении и реабилитации пациентов, у которых диагностируют редкие заболевания, в эфире «Радио России» рассказали постоянные участники «Редкой Жары» врач – эндокринолог, заведующая отделением НМИЦ эндокринологии Минздрава проф. Жанна Евгеньевна Белая и заместитель директора Российской детской клинической больницы, к.м.н. Анастасия Александровна Глазырина. Об орфанных болезнях они знают не из учебников, через их руки прошли много «редких» взрослых и детей.
Своей личной историей поделилась и участница соцфеста Татьяна Школяренко, мама 6-летней девочки с аГУС из Тюмени.
Запись программы от 25 августа слушайте здесь: https://smotrim.ru/audio/2791587
О фестивале, любви и дружбе, взаимовыручке и поддержке тех, кому жизненно необходима помощь социума, в эфире программы «Посоветуйте, доктор!» на «Радио России» рассказала председатель правления «Дома Редких», душа и сердце «Редкой Жары» Анастасия Татарникова и председатель МОО «Другая Жизнь», правозащитник и эксперт медицинского права Кирилл Куляев.
Запись программы от 17 августа слушайте здесь: https://smotrim.ru/audio/2790016
О лечении и реабилитации пациентов, у которых диагностируют редкие заболевания, в эфире «Радио России» рассказали постоянные участники «Редкой Жары» врач – эндокринолог, заведующая отделением НМИЦ эндокринологии Минздрава проф. Жанна Евгеньевна Белая и заместитель директора Российской детской клинической больницы, к.м.н. Анастасия Александровна Глазырина. Об орфанных болезнях они знают не из учебников, через их руки прошли много «редких» взрослых и детей.
Своей личной историей поделилась и участница соцфеста Татьяна Школяренко, мама 6-летней девочки с аГУС из Тюмени.
Запись программы от 25 августа слушайте здесь: https://smotrim.ru/audio/2791587
