Ключевое решение для спасения детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2-го типа (НЦЛ-2) принято на очередном заседании экспертного совета Фонда «Круг добра».
Сформирован неперсонифицированный резерв незарегистрированного в России препарата Церлипоназа альфа с целью обеспечения незамедлительного начала лечения тем детям, кому терапия нужна срочно, чтобы остановить быстрое прогрессирование этого тяжелого заболевания.
Резерв препарата поступит в РДКБ.
Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова:
Сформирован неперсонифицированный резерв незарегистрированного в России препарата Церлипоназа альфа с целью обеспечения незамедлительного начала лечения тем детям, кому терапия нужна срочно, чтобы остановить быстрое прогрессирование этого тяжелого заболевания.
Резерв препарата поступит в РДКБ.
Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова:
Для наших подопечных семей, столкнувшихся с НЦЛ2, – это долгожданное событие. Теперь жизненно необходимая терапия может быть начата незамедлительно для тех детей, чье состояние не терпит промедления.
Мы знаем, какой объем работы, усилий и просто человеческого участия стоит за этим решением и благодарим Фонд «Круг добра» и Российскую детскую клиническую больницу за готовность слышать, действовать и брать на себя ответственность в самых сложных ситуациях.
