К концу 2023 года Фонд «Круг добра» оказал помощь уже 23,5 тыс. детей с одним из 89 заболеваний на сумму 212 млрд. рублей. Непосредственно в 2023 году на закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий технических средств реабилитации, оплату 9 видов высокотехнологичной медицинской помощи Фонд направил 120,9 млрд. рублей. Об этом рассказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления Фонда «Круг добра» на пресс-конференции в ТАСС.
Председатель правления Фонда представил результаты работы Фонда в 2023 году, рассказал об историях помощи тяжелобольным детям и текущей деятельности. Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан Указом Президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, закупки как зарегистрированных, так ещё и не зарегистрированных в России дорогостоящих инновационных препаратов.
«Фонд – уникальный механизм помощи детям с тяжёлыми, редкими (орфанными), хроническими заболеваниями, – подчеркнул отец Александр. – Для работы Фонда были внесены изменения в налоговое законодательство, введён дополнительный налог в размере 2% на доходы граждан, которые превышают 5 млн рублей в год. Средства, предназначенные Фонду – это народный бюджет и хороший пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, повышения НДФЛ с 13% до 15% для высоких доходов, помогло решить колоссальную социальную проблему. Благодаря созданию Фонда врачи получили доступ к самым современным технологиями, инновационным разработкам в области создания лекарств от орфанных заболеваний, в дополнение к другим программам государственных гарантий. Как только в мире появляется новое лекарство от тяжёлого и редкого заболевания с подтверждённой эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно российским детям. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность детям дышать, видеть, бегать, учиться, творить – вернуться к обычной жизни ребёнка, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает Фонд. И мы не устаём говорить «спасибо» всем тем людям, чьи средства идут на то, чтобы мы могли спасать детей. Низкий вам поклон и спасибо за доверие».
В 2023 году Фонд «Круг добра» реализовал поручение Президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам Федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», – пояснил Ткаченко.
В 2023 году перечень заболеваний, для которых Фонд закупает терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет Фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет Фонда.
Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий».
Среди заболеваний, препараты для терапии которых в 2023 году стал закупать Фонд, председатель правления «Круга добра» отметил Хронический вирусный гепатит С. Фонд закупает 2 препарата, которые позволяют практически со 100% результатом вылечить ребёнка от этого тяжёлого жизнеугрожающего и стигматизирующего заболевания за курс в 8-12 недель, помощь в 2023 году получили 1579 детей с Гепатитом С.
Создание Фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на 5 таких заболеваний. «Скрининг позволяет выявить множество наследственных заболеваний буквально в первые дни после рождения ребёнка, – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра». – Часть заболеваний требует диеты и лечебного питания, часть заболеваний требует лечения лекарственными препаратами. Что очень важно, для входящей теперь в перечень скрининга Спинальной мышечной атрофии (СМА) Фонд может предоставить лекарство ещё на досимптоматическом этапе. В 2023 году в рамках программы скрининга выявлено 103 ребёнка со СМА, большинству из этих детей врачи выписали генозаместительный препарат однократного введения (Онасемноген абепарвовек, Золгенсма)».
Переговоры о закупке не зарегистрированных в России препаратов, как напомнил Александр Ткаченко, Фонд ведёт самостоятельно при участии Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной антимонопольной службы. «Благодаря таким непосредственным прямым переговорам с производителями лекарств удалось обеспечить экономию 12,5 млрд рублей, – сказал председатель правления Фонда. – Зарегистрированные препараты закупает Федеральное казённое учреждение Минздрава России в рамках 44 ФЗ «О контрактной системе…» Проверка, проведённая в 2023 году Счётной палатой, показала, что Фонд работает с народным бюджетом честно и прозрачно, аудиторы Счётной палаты отметили отсутствие нецелевого использования средств».
«Заявление на помощь Фонда родители могут подать через портал Госуслуг, – обратил внимание Александр Ткаченко. – Фонд видит это заявление и может проконтролировать, насколько оперативно региональный орган здравоохранения это заявление рассмотрит, приложит к нему необходимые медицинские документы и отправит заявку в Фонд». По словам председателя правления Фонда, чтобы минимизировать и решать проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями по месту жительства, Фонд выстраивает отношения с регионами, подписывает соглашения о сотрудничестве с главами регионов – чтобы оптимизировать процессы, повысить эффективность и оперативность помощи детям.
В 2024 году Фонд продолжил расширение Перечней заболеваний и лекарств для их терапии, за первые месяцы года Перечень заболеваний Фонда расширился до 97 позиций, на помощь детям было направлено уже 239,5 млрд рублей. «Буквально сегодня попечительский совет Фонда утвердил для включения в Перечень закупок препарат Элевидис (Деландистроген моксепарвовек) – генозаместительный препарат однократного введения для терапии Миодистрофии Дюшенна. Мы уже известили федеральные клиники о том, что они могут проводить обследования для назначения этого препарата, по результатам клинических исследований он показан детям в возрасте 4-6 лет (до 5 лет включительно), и нам очень важно, чтобы дети, которые подходят к верхнему порогу, могли получить его в первую очередь. Рассчитываем, что лекарственный препарат будет доступен в России летом», – рассказал Александр Ткаченко.
«Ещё одно важное достижение, к реализации которого мы приступим в текущем году – возможность закупать не зарегистрированные в России лекарственные препараты не по индивидуальным заявкам, а в резерв, что даст возможность незамедлительного введения, не больше нескольких дней после назначения препарата, – поделился Александр Ткаченко. – Для этого было принято несколько постановлений Правительства России, которые регулируют эту деятельность. Ожидаем, что на ближайшем экспертном совете Фонда будет рассмотрена закупка в резерв первого такого лекарственного препарата – лекарства для терапии Хронической реакции «трансплантант против хозяина». Если этот пилотный проект будет реализован, мы сможем предложить и другие незарегистрированные препараты для закупки в резерв для оперативного использования», – рассказал председатель правления Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Годовой отчёт Фонда «Круг добра» за 2023 год опубликован на сайте Фонда в разделе «Годовые отчёты Фонда».
Источник: "Круг добра"
Председатель правления Фонда представил результаты работы Фонда в 2023 году, рассказал об историях помощи тяжелобольным детям и текущей деятельности. Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан Указом Президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, закупки как зарегистрированных, так ещё и не зарегистрированных в России дорогостоящих инновационных препаратов.
«Фонд – уникальный механизм помощи детям с тяжёлыми, редкими (орфанными), хроническими заболеваниями, – подчеркнул отец Александр. – Для работы Фонда были внесены изменения в налоговое законодательство, введён дополнительный налог в размере 2% на доходы граждан, которые превышают 5 млн рублей в год. Средства, предназначенные Фонду – это народный бюджет и хороший пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, повышения НДФЛ с 13% до 15% для высоких доходов, помогло решить колоссальную социальную проблему. Благодаря созданию Фонда врачи получили доступ к самым современным технологиями, инновационным разработкам в области создания лекарств от орфанных заболеваний, в дополнение к другим программам государственных гарантий. Как только в мире появляется новое лекарство от тяжёлого и редкого заболевания с подтверждённой эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно российским детям. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность детям дышать, видеть, бегать, учиться, творить – вернуться к обычной жизни ребёнка, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает Фонд. И мы не устаём говорить «спасибо» всем тем людям, чьи средства идут на то, чтобы мы могли спасать детей. Низкий вам поклон и спасибо за доверие».
В 2023 году Фонд «Круг добра» реализовал поручение Президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам Федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», – пояснил Ткаченко.
В 2023 году перечень заболеваний, для которых Фонд закупает терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет Фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет Фонда.
Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий».
Среди заболеваний, препараты для терапии которых в 2023 году стал закупать Фонд, председатель правления «Круга добра» отметил Хронический вирусный гепатит С. Фонд закупает 2 препарата, которые позволяют практически со 100% результатом вылечить ребёнка от этого тяжёлого жизнеугрожающего и стигматизирующего заболевания за курс в 8-12 недель, помощь в 2023 году получили 1579 детей с Гепатитом С.
Создание Фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на 5 таких заболеваний. «Скрининг позволяет выявить множество наследственных заболеваний буквально в первые дни после рождения ребёнка, – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра». – Часть заболеваний требует диеты и лечебного питания, часть заболеваний требует лечения лекарственными препаратами. Что очень важно, для входящей теперь в перечень скрининга Спинальной мышечной атрофии (СМА) Фонд может предоставить лекарство ещё на досимптоматическом этапе. В 2023 году в рамках программы скрининга выявлено 103 ребёнка со СМА, большинству из этих детей врачи выписали генозаместительный препарат однократного введения (Онасемноген абепарвовек, Золгенсма)».
Переговоры о закупке не зарегистрированных в России препаратов, как напомнил Александр Ткаченко, Фонд ведёт самостоятельно при участии Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной антимонопольной службы. «Благодаря таким непосредственным прямым переговорам с производителями лекарств удалось обеспечить экономию 12,5 млрд рублей, – сказал председатель правления Фонда. – Зарегистрированные препараты закупает Федеральное казённое учреждение Минздрава России в рамках 44 ФЗ «О контрактной системе…» Проверка, проведённая в 2023 году Счётной палатой, показала, что Фонд работает с народным бюджетом честно и прозрачно, аудиторы Счётной палаты отметили отсутствие нецелевого использования средств».
«Заявление на помощь Фонда родители могут подать через портал Госуслуг, – обратил внимание Александр Ткаченко. – Фонд видит это заявление и может проконтролировать, насколько оперативно региональный орган здравоохранения это заявление рассмотрит, приложит к нему необходимые медицинские документы и отправит заявку в Фонд». По словам председателя правления Фонда, чтобы минимизировать и решать проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями по месту жительства, Фонд выстраивает отношения с регионами, подписывает соглашения о сотрудничестве с главами регионов – чтобы оптимизировать процессы, повысить эффективность и оперативность помощи детям.
В 2024 году Фонд продолжил расширение Перечней заболеваний и лекарств для их терапии, за первые месяцы года Перечень заболеваний Фонда расширился до 97 позиций, на помощь детям было направлено уже 239,5 млрд рублей. «Буквально сегодня попечительский совет Фонда утвердил для включения в Перечень закупок препарат Элевидис (Деландистроген моксепарвовек) – генозаместительный препарат однократного введения для терапии Миодистрофии Дюшенна. Мы уже известили федеральные клиники о том, что они могут проводить обследования для назначения этого препарата, по результатам клинических исследований он показан детям в возрасте 4-6 лет (до 5 лет включительно), и нам очень важно, чтобы дети, которые подходят к верхнему порогу, могли получить его в первую очередь. Рассчитываем, что лекарственный препарат будет доступен в России летом», – рассказал Александр Ткаченко.
«Ещё одно важное достижение, к реализации которого мы приступим в текущем году – возможность закупать не зарегистрированные в России лекарственные препараты не по индивидуальным заявкам, а в резерв, что даст возможность незамедлительного введения, не больше нескольких дней после назначения препарата, – поделился Александр Ткаченко. – Для этого было принято несколько постановлений Правительства России, которые регулируют эту деятельность. Ожидаем, что на ближайшем экспертном совете Фонда будет рассмотрена закупка в резерв первого такого лекарственного препарата – лекарства для терапии Хронической реакции «трансплантант против хозяина». Если этот пилотный проект будет реализован, мы сможем предложить и другие незарегистрированные препараты для закупки в резерв для оперативного использования», – рассказал председатель правления Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Годовой отчёт Фонда «Круг добра» за 2023 год опубликован на сайте Фонда в разделе «Годовые отчёты Фонда».
Источник: "Круг добра"
