Среди наших подопечных с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ2) — целых три первоклашки. Впервые за парту сядут Захар Пучков из Гусь-Хрустального Владимирской области, Евгения Ленина из Санкт-Петербурга и Лера Змейкова из Москвы.
«Пойти в школу с таким заболеванием, как НЦЛ2 – это настоящая победа, причем общая: самого ребенка, лечащих врачей, орфанных специалистов, нашего родительского сообщества «НаЦеЛены жить» центра экспертной помощи «Дом Редких». Еще несколько лет назад, когда не было терапии от этой коварной прогрессирующей болезни, дети утрачивали жизненно важные функции — переставали ходить, говорить, видеть — и просто не доживали до школьного возраста. Всё изменилось 5 лет назад, когда в России благодаря фонду «Круг добра» маленькие пациенты стали получать спасительный препарат Церлипоназа Альфа (ТН Бринейра)», — рассказывает Татьяна Змейкова, мама восьмилетней Леры и руководитель направления «НаЦеЛены Жить».
Накануне Дня знаний мы поздравили наших первоклашек с началом нового этапа в их жизни и подарили детям подарки. Захар Пучков принимал поздравления в Морозовской больнице, где мальчику переустанавливали порт, через который в головной мозг каждые две недели вводится лекарство.
Всех родителей, которые воспитывают особенных детей, и всех детей, которые идут сегодня учиться, мы поздравляем с Днем знаний и от всего сердца желаем здоровья и новых побед!
«Пойти в школу с таким заболеванием, как НЦЛ2 – это настоящая победа, причем общая: самого ребенка, лечащих врачей, орфанных специалистов, нашего родительского сообщества «НаЦеЛены жить» центра экспертной помощи «Дом Редких». Еще несколько лет назад, когда не было терапии от этой коварной прогрессирующей болезни, дети утрачивали жизненно важные функции — переставали ходить, говорить, видеть — и просто не доживали до школьного возраста. Всё изменилось 5 лет назад, когда в России благодаря фонду «Круг добра» маленькие пациенты стали получать спасительный препарат Церлипоназа Альфа (ТН Бринейра)», — рассказывает Татьяна Змейкова, мама восьмилетней Леры и руководитель направления «НаЦеЛены Жить».
Накануне Дня знаний мы поздравили наших первоклашек с началом нового этапа в их жизни и подарили детям подарки. Захар Пучков принимал поздравления в Морозовской больнице, где мальчику переустанавливали порт, через который в головной мозг каждые две недели вводится лекарство.
Всех родителей, которые воспитывают особенных детей, и всех детей, которые идут сегодня учиться, мы поздравляем с Днем знаний и от всего сердца желаем здоровья и новых побед!
