17 и 18 июля Уфа станет площадкой для проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара».
До этого фестиваль проходил в Астрахани, Санкт-Петербурге, Москве — теперь очередь за Башкортостаном. Будут встречи с врачами, экспертами, представителями власти и общественных организаций и, конечно, с теми, кто сам живёт с редким диагнозом. Вы услышите истории, которые тронут до глубины души, найдёте друзей и единомышленников, почувствуете ту самую редкую жару, которая согревает изнутри.
«Редкая Жара» — это больше чем фестиваль. Это живое доказательство того, что даже с самой редкой болезнью можно жить ярко, полноценно и счастливо. Станьте частью этого масштабного события.
Организаторы: АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни» при поддержке Минздрава Республики Башкортостан.
О программе фестиваля
Откроет фестиваль 17 июля в 10.00 «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» — площадка, где редкие люди, их семьи и эксперты встретятся, чтобы рассказать правду о своей жизни, услышать важное и почувствовать понимание и поддержку.
В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, равное консультирование как инструмент помощи, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса. А еще дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы — с юмором, без рецепта.
С 13 до 14 часов будет работать «Редкая приемная», где гости фестиваля смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы — всё это бесплатно и прямо во время фестиваля.
Продолжит программу первого дня «Редкий врачебный практикум». Начало в 13.30. Это событие, которое нельзя пропустить тем, кто лечит, учится и хочет знать больше. Это шанс для медицинского сообщества услышать «редких» врачей — лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний, тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках.
Приходите на мероприятия фестиваля или смотрите онлайн-трансляцию.
Для очного участия необходимо отправить заявку на почту: domorphans@yandex.ru
Онлайн-трансляция: https://vk.com/domorphans
Место проведения: Уфа, отель Hills Garden (ул. Аксакова, 4)
18 июля в 15.00 приглашаем жителей и гостей Уфы на музыкально-информационное мероприятие в рамках фестиваля, которое состоится в конгресс-холле «Торатау».
Гостей ждут необыкновенные участники, непридуманные судьбы, редкие эксперты и уникальные музыканты. Атмосфера фестиваля — это соединение душевности, силы духа и надежды. Ведущий мероприятия — Андрей Продеус, доктор, медицинских наук, профессор, телеведущий Первого канала.
Приходите увидеть, поддержать и вдохновиться.
ВХОД СВОБОДНЫЙ
Место проведения: Уфа, конгресс-холл «Торатау» (ул. Заки Валиди, 2)
Сайт фестиваля: https://redkayazhara.ru/
До этого фестиваль проходил в Астрахани, Санкт-Петербурге, Москве — теперь очередь за Башкортостаном. Будут встречи с врачами, экспертами, представителями власти и общественных организаций и, конечно, с теми, кто сам живёт с редким диагнозом. Вы услышите истории, которые тронут до глубины души, найдёте друзей и единомышленников, почувствуете ту самую редкую жару, которая согревает изнутри.
«Редкая Жара» — это больше чем фестиваль. Это живое доказательство того, что даже с самой редкой болезнью можно жить ярко, полноценно и счастливо. Станьте частью этого масштабного события.
Организаторы: АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни» при поддержке Минздрава Республики Башкортостан.
О программе фестиваля
Откроет фестиваль 17 июля в 10.00 «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» — площадка, где редкие люди, их семьи и эксперты встретятся, чтобы рассказать правду о своей жизни, услышать важное и почувствовать понимание и поддержку.
В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, равное консультирование как инструмент помощи, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса. А еще дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы — с юмором, без рецепта.
С 13 до 14 часов будет работать «Редкая приемная», где гости фестиваля смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы — всё это бесплатно и прямо во время фестиваля.
Продолжит программу первого дня «Редкий врачебный практикум». Начало в 13.30. Это событие, которое нельзя пропустить тем, кто лечит, учится и хочет знать больше. Это шанс для медицинского сообщества услышать «редких» врачей — лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний, тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках.
Приходите на мероприятия фестиваля или смотрите онлайн-трансляцию.
Для очного участия необходимо отправить заявку на почту: domorphans@yandex.ru
Онлайн-трансляция: https://vk.com/domorphans
Место проведения: Уфа, отель Hills Garden (ул. Аксакова, 4)
18 июля в 15.00 приглашаем жителей и гостей Уфы на музыкально-информационное мероприятие в рамках фестиваля, которое состоится в конгресс-холле «Торатау».
Гостей ждут необыкновенные участники, непридуманные судьбы, редкие эксперты и уникальные музыканты. Атмосфера фестиваля — это соединение душевности, силы духа и надежды. Ведущий мероприятия — Андрей Продеус, доктор, медицинских наук, профессор, телеведущий Первого канала.
Приходите увидеть, поддержать и вдохновиться.
ВХОД СВОБОДНЫЙ
Место проведения: Уфа, конгресс-холл «Торатау» (ул. Заки Валиди, 2)
Сайт фестиваля: https://redkayazhara.ru/
