Встреча с сообществом «НаЦеЛены Жить» АНО «Дом Редких», которое объединяет родителей детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа, была приурочена ко дню осведомлённости об этом заболевании (он прошёл 26 августа). В «Открытом диалоге» участвовали председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, заместитель председателя АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев и руководитель сообщества «НаЦеЛены Жить» Татьяна Змейкова – мама девочки, которая первой в России получила инфузию препарата Церлипоназа Альфа (ТН Бринейра). Сейчас Фонд обеспечивает препаратом 20 дете
Родители рассказывали об успехах детей после начала инфузий, а 4-летняя подопечная Фонда даже спела в эфире песню Крошки Енота «Улыбка»
Один из симптомов НЦЛ2 – утрата речевых функций, поэтому песня прозвучала как гимн всех, кто нацелен жить. «Очень приятно и трогательно слышать такие истории», – заметил Александр Ткаченко. Впрочем, по его словам, такие встречи важны прежде всего из-за возможности услышать, что беспокоит родителей
Один из прозвучавших вопросов – о целесообразности регулярного проведения федеральных медицинских консилиумов. «Федеральные консилиумы необходимы хотя бы 1 раз в год, – подтвердил Александр Ткаченко, – за год у ребенка меняется состояние, всё это врачам нужно учитывать при назначении терапии. Но чтобы пройти федеральный консилиум, не нужно ехать, например, в Москву: субъекты могут организовывать онлайн консилиумы с привлечением ведущих орфанных специалистов». Как пояснил председатель правления «Круга добра», федеральный консилиум нужен ещё и для того, чтобы получить разрешение на ввоз незарегистрированного лекарственного препарата в Россию
Александр Ткаченко обратил внимание родителей на то, что они могут отправить заявление на оказание помощи через Госуслуги, чтобы получать сообщения о рассмотрении документов в регионе и одобрении заявки в Фонде. Если после подачи заявления родителей субъект затягивает с оформлением заявки в Фонд, это видно всем: и родителям, и Фонду, и Минздраву РФ. До конца года в информационной системе появится ещё одна важная для родителей опция: система оповещения о сроках доставки лекарства в регион
Родители детей с НЦЛ2 также интересовались обеспечением детей техническими средствами реабилитации, например, вертикализаторами, специализированными инвалидными колясками, учитывающими физические особенности ребенка. «Эту тему мы обсуждаем с Министерством труда и Минздравом РФ. Но это непростой и не быстрый вопрос, потому что Фонд не может подменять собой действующую программу государственных гарантий, это требует решений не только наших, но и фонда социального страхования», – пояснил Александр Ткаченко. В решении этого вопроса «здесь и сейчас» первостепенное значение имеют возможности профессиональных общественных организаций – таких, например, как «Дом Редких», с которым 11 августа Фонд заключил соглашение о сотрудничестве
«Центр экспертной помощи «Дома Редких» помогает семьям тяжелобольных детей с 2017 года, – отметил зампред АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев, – мы были свидетелями, как в 2019 году первая девочка с НЦЛ-2 получила в России первую инфузию Церлипоназы Альфа, отлично знаем, как родители героически отстаивали в судах право своих детей на здоровье и жизнь. С появлением Фонда у нас появилось много новых возможностей. Соглашение, подписанное с Фондом, это поэтапный план действий, направленных на то, чтобы тяжелобольные дети получили всю необходимую помощь».
Кирилл Куляев рассказал, что в 2022-2023 годах «Круг добра» и «Дом Редких» проведут в регионах образовательные мероприятия с привлечением ведущих специалистов орфанного медицинского сообщества. Это необходимо для повышения квалификации врачей и осведомленности общества о детях с жизнеугрожающими заболеваниями.
В конце встречи руководитель сообщества «НаЦеЛены жить» Татьяна Змейкова отметила: «Теперь мы можем быть спокойны за то, что у наших детей не будет пропусков лекарств. Стабильность в жизни наших детей в буквальном смысле жизненно необходима!». Со словами благодарности от родителей детей с НЦЛ2 она передала Александру Ткаченко корзину с апельсинами. Как пояснила Татьяна Змейкова, апельсин – символ НЦЛ-2. Он связан с солнцем, здоровьем и нацеленностью на жизнь
#кругдобра
#фондкругдобра #кругдрузей_фонда #домредких #александрткаченко #общественнаяпалата #нцл2
3
Оценили 3 человека
4
Показать список поделившихся
