Руководитель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова принимает участие во Всероссийском форуме поддержки гражданских инициатив Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ», который проходит в Москве 25-26 сентября.
Мероприятие собрало более 600 руководителей и представителей НКО со всех регионов России.
На форуме обсуждаются механизмы развития гражданского общества, совершенствование законодательства для НКО и перспективы поддержки общественных инициатив.
В первый день в рамках сессии «Сила гражданского общества: лучшие практики и новые горизонты» состоялся круглый стол. Среди спикеров - член Генерального совета Партии, Сопредседатель общественного совета федерального партийного проекта «Женское движение Единой России», заместитель председателя Комитета Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике Д.С. Лантратова, член Генерального совета Партии, заместитель Председателя Совета Федерации Федерального Собрания РФ И.Ю. Святенко, Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Е.А. Перминова, член Генерального совета Партии, сенатор РФ И.Ю. Кастюкевич, сенатор РФ С.А. Карякин.
Сферу редких заболеваний представила председатель АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких» А.А. Татарникова:
"НКО нуждаются в большей вовлеченности в процессы принятия решений, в том числе, законодательных. Это мы - аккумулированный опыт и необходимая экспертиза для совершенствования системы оказания помощи редким людям. Теперь наши редкие дети, благодаря самому современному лечению, вырастают и становятся взрослыми. И сейчас первейшей задачей является создание механизма обеспечения лечением взрослых редких пациентов – подобного фонду «Круг добра».
Сфера орфанных заболеваний, лекарственных средств и технологий может и должна быть драйвером развития высокотехнологичных сфер науки и производства.
Редкие заболевания и «редкие» пациенты в России являют собой яркий пример социальной ориентированности государства, реализации равенства прав на основе гражданского договора (пример тому фонд «Круг добра», бюджет которого формируется из повышенной налоговой ставки обеспеченного населения). И, наконец, забота о редком, иногда одном на миллион, человеке – это показатель высокой гуманности нашего общества, нашей с вами гуманности".
Сегодня проходит второй день форума, где продолжаются дискуссии по актуальным темам.
Мероприятие собрало более 600 руководителей и представителей НКО со всех регионов России.
На форуме обсуждаются механизмы развития гражданского общества, совершенствование законодательства для НКО и перспективы поддержки общественных инициатив.
В первый день в рамках сессии «Сила гражданского общества: лучшие практики и новые горизонты» состоялся круглый стол. Среди спикеров - член Генерального совета Партии, Сопредседатель общественного совета федерального партийного проекта «Женское движение Единой России», заместитель председателя Комитета Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике Д.С. Лантратова, член Генерального совета Партии, заместитель Председателя Совета Федерации Федерального Собрания РФ И.Ю. Святенко, Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Е.А. Перминова, член Генерального совета Партии, сенатор РФ И.Ю. Кастюкевич, сенатор РФ С.А. Карякин.
Сферу редких заболеваний представила председатель АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких» А.А. Татарникова:
"НКО нуждаются в большей вовлеченности в процессы принятия решений, в том числе, законодательных. Это мы - аккумулированный опыт и необходимая экспертиза для совершенствования системы оказания помощи редким людям. Теперь наши редкие дети, благодаря самому современному лечению, вырастают и становятся взрослыми. И сейчас первейшей задачей является создание механизма обеспечения лечением взрослых редких пациентов – подобного фонду «Круг добра».
Сфера орфанных заболеваний, лекарственных средств и технологий может и должна быть драйвером развития высокотехнологичных сфер науки и производства.
Редкие заболевания и «редкие» пациенты в России являют собой яркий пример социальной ориентированности государства, реализации равенства прав на основе гражданского договора (пример тому фонд «Круг добра», бюджет которого формируется из повышенной налоговой ставки обеспеченного населения). И, наконец, забота о редком, иногда одном на миллион, человеке – это показатель высокой гуманности нашего общества, нашей с вами гуманности".
Сегодня проходит второй день форума, где продолжаются дискуссии по актуальным темам.
