25 апреля в Общественной палате РФ пройдет круглый стол «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для детей с заболеванием “нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа”». Мероприятие состоится по инициативе АНО «Дом Редких». Модератор — председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
У фонда «Круг добра» 37 подопечных с НЦЛ-2. По назначению врачей все они бесплатно получают незарегистрированный лекарственный препарат «Церлипоназа альфа».
Участники совещания обсудят механизм повышения оперативности поставок и меры по сокращению сроков начала терапии лекарственным препаратом «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей.
У фонда «Круг добра» 37 подопечных с НЦЛ-2. По назначению врачей все они бесплатно получают незарегистрированный лекарственный препарат «Церлипоназа альфа».
Участники совещания обсудят механизм повышения оперативности поставок и меры по сокращению сроков начала терапии лекарственным препаратом «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей.
