25-26 июля в Москве прошел соцфест «Редкая Жара. Притяжение» - восьмой по счету фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями, организатором которого является АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».
"Редкая Жара" – это уникальное событие, объединяющее людей с орфанными (редкими) заболеваниями, их семьи, врачей, активистов и всех, кто вовлечен в решение вопросов редких болезней. Это праздник жизни, силы духа и единства.
Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум». Лучшие врачи поделились уникальными знаниями и опытом в диагностике и лечении редких заболеваний, что важно из-за сложности их распознавания.
Программа «Школы современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» включала много интересных и полезных мероприятий для пациентов и их семей. На площадке «Психологической гостиной» участники познакомились с практическими техниками для борьбы со стрессом и восстановления эмоциональных ресурсов.
В рамках дискуссионного клуба «Пусть говорят пациенты» личным опытом поделились экспертные мамы, прошедших сложный путь от диагноза до адаптации.
Попытались найти ответы на сложные вопросы в беседе со священником отцом Павлом - о болезни, смысле жизни и духовной поддержке с христианской позиции.
Главное музыкально-информационное мероприятие «VIII Соцфест «Редкая Жара. Притяжение» прошло в «Центре оперного пения Галины Вишневской». Ведущим вечерней программы стал телеведущий Первого канала, профессор Андрей Продеус.
Под лейтмотивом «”Редкий” рядом со мной» гости услышали искренние истории о жизни людей с орфанными заболеваниями, их борьбе, победах и поддержке близких.
Семилетняя Евангелина Воропаева с легочной артериальной гипертензией (патология легких) успешно занимается вокалом. О ее непростом пути в борьбе с болезнью рассказала ее лечащий врач – кардиолог Инна Трунина. Она призналась, что когда-то сложно было поверить в такие успехи, но теперь она гордится не только медицинскими достижениями девочки, но и ее творческим талантом.
Народную мудрость «друг познается в беде» подтвердили две подруги – Мария Корба и Мария Быкова. Когда у первой родился «редкий» малыш, подруга осталась рядом.
«Маша и ее семья – пример стойкости и невероятного оптимизма. Они находят силы путешествовать, радоваться жизни, вдохновлять и заряжать позитивом других», – поделилась Мария Быкова.
Болезнь испытывает на прочность не только дружеские отношения, но и семейные.
Егор Шахринов (Республика Башкортостан) рассказал о своей «редкой» сестренке Полине с диагнозом НЦЛ2:
- В 4,5 года она перестала ходить и говорить. Мне было трудно понять, и не верилось, что она не станет прежней. Но я люблю её, ухаживаю за ней и уверен, что она чувствует мою заботу. Когда у меня обнаружили диабет, я сказал родителям: “Не расстраивайтесь, с этим живут”. Потому что теперь я знаю, что есть более сложные и неизлечимые заболевания. Несмотря ни на что, наша семья продолжает жить. Вместе мы справляемся с трудностями и боремся за продление жизни нашей Полины.
Многие из участников фестиваля – подопечные Фонда «Круг Добра», который оказывает системную помощь детям с тяжелыми и редкими болезнями. Председатель правления Фонда Александр Ткаченко был отмечен специальной наградой «Редкая Звезда» - «За освещение пути "редких" пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека».
«Редкая Жара» — это не просто фестиваль, а возможность для людей с орфанными заболеваниями почувствовать себя частью большого сообщества, рассказать о своих проблемах, поделиться успехами и найти вдохновение для новых свершений.
Мероприятие в очередной раз показало: даже самые редкие диагнозы не должны становиться преградой для полноценной жизни, когда рядом есть поддержка и понимание.
Благодарим за поддержку:
"Редкая Жара" – это уникальное событие, объединяющее людей с орфанными (редкими) заболеваниями, их семьи, врачей, активистов и всех, кто вовлечен в решение вопросов редких болезней. Это праздник жизни, силы духа и единства.
Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум». Лучшие врачи поделились уникальными знаниями и опытом в диагностике и лечении редких заболеваний, что важно из-за сложности их распознавания.
Программа «Школы современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» включала много интересных и полезных мероприятий для пациентов и их семей. На площадке «Психологической гостиной» участники познакомились с практическими техниками для борьбы со стрессом и восстановления эмоциональных ресурсов.
В рамках дискуссионного клуба «Пусть говорят пациенты» личным опытом поделились экспертные мамы, прошедших сложный путь от диагноза до адаптации.
Попытались найти ответы на сложные вопросы в беседе со священником отцом Павлом - о болезни, смысле жизни и духовной поддержке с христианской позиции.
Главное музыкально-информационное мероприятие «VIII Соцфест «Редкая Жара. Притяжение» прошло в «Центре оперного пения Галины Вишневской». Ведущим вечерней программы стал телеведущий Первого канала, профессор Андрей Продеус.
Под лейтмотивом «”Редкий” рядом со мной» гости услышали искренние истории о жизни людей с орфанными заболеваниями, их борьбе, победах и поддержке близких.
Семилетняя Евангелина Воропаева с легочной артериальной гипертензией (патология легких) успешно занимается вокалом. О ее непростом пути в борьбе с болезнью рассказала ее лечащий врач – кардиолог Инна Трунина. Она призналась, что когда-то сложно было поверить в такие успехи, но теперь она гордится не только медицинскими достижениями девочки, но и ее творческим талантом.
Народную мудрость «друг познается в беде» подтвердили две подруги – Мария Корба и Мария Быкова. Когда у первой родился «редкий» малыш, подруга осталась рядом.
«Маша и ее семья – пример стойкости и невероятного оптимизма. Они находят силы путешествовать, радоваться жизни, вдохновлять и заряжать позитивом других», – поделилась Мария Быкова.
Болезнь испытывает на прочность не только дружеские отношения, но и семейные.
Егор Шахринов (Республика Башкортостан) рассказал о своей «редкой» сестренке Полине с диагнозом НЦЛ2:
- В 4,5 года она перестала ходить и говорить. Мне было трудно понять, и не верилось, что она не станет прежней. Но я люблю её, ухаживаю за ней и уверен, что она чувствует мою заботу. Когда у меня обнаружили диабет, я сказал родителям: “Не расстраивайтесь, с этим живут”. Потому что теперь я знаю, что есть более сложные и неизлечимые заболевания. Несмотря ни на что, наша семья продолжает жить. Вместе мы справляемся с трудностями и боремся за продление жизни нашей Полины.
Многие из участников фестиваля – подопечные Фонда «Круг Добра», который оказывает системную помощь детям с тяжелыми и редкими болезнями. Председатель правления Фонда Александр Ткаченко был отмечен специальной наградой «Редкая Звезда» - «За освещение пути "редких" пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека».
«Редкая Жара» — это не просто фестиваль, а возможность для людей с орфанными заболеваниями почувствовать себя частью большого сообщества, рассказать о своих проблемах, поделиться успехами и найти вдохновение для новых свершений.
Мероприятие в очередной раз показало: даже самые редкие диагнозы не должны становиться преградой для полноценной жизни, когда рядом есть поддержка и понимание.
Благодарим за поддержку:
