СМИ О НАС

Организация частичной мобилизации: Центр «Дом Редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступили в защиту «редких» пациентов.

Новости СМИ О НАС
29 сентября 2022 года на совещании федерального «Дискуссионного клуба» сторонников Всероссийской политической партиции «Единая Россия» было озвучено обращение к «Центру поддержки гражданских инициатив» от сообщества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в лице руководителя АНО «Дом Редких» Татарниковой Анастасии и руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабановой Елены.

В обращении было указано на необходимость отнести к категории, не подлежащей частичной мобилизации, «редких» пациентов, не имеющих инвалидность, но сохраняющих свою социальную активность, благодаря таргетной терапии, прерывание которой неминуемо приведет к инвалидизирующим и жизнеугрожающим последствиям.

Это решение будет способствовать повышению социального доверия к организации частичной мобилизации и позволит упорядочить работу военных комиссариатов.

Позицию общественников поддерживает профессиональное медицинское сообщество. Свое обращение к участникам совещания передали Бушуева Т.В., д.м.н., ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» Минздрава РФ, и Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова».