Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель направления «НаЦеЛены Жить» Татьяна Змейкова приняли участие в круглом столе по вопросам оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области
Мероприятие состоялось 30 августа в Общественной палате РФ.Организатором выступила Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и Уполномоченным по правам ребенка в Московской области.
На круглом столе были рассмотрены вопросы обеспечения детей лечебным специализированным питанием, а также вопросы организации лечения жизненно необходимыми препаратами. Представители пациентских организаций и родители тяжелобольных детей смогли задать вопросы, касающиеся взаимодействия с Фондом, и обсудить алгоритм взаимодействия пациентов, региональных учреждений здравоохранения и «Круга добра».
Московская область стала первым регионом, с которым «Круг добра» подписал соглашение о взаимодействии, чтобы сделать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями еще более эффективной. Развивая взаимодействие с корпусом уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, Фонд координируется с Уполномоченным по правам ребенка в Московской области Ксенией Мишоновой.
Мероприятие состоялось 30 августа в Общественной палате РФ.Организатором выступила Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и Уполномоченным по правам ребенка в Московской области.
На круглом столе были рассмотрены вопросы обеспечения детей лечебным специализированным питанием, а также вопросы организации лечения жизненно необходимыми препаратами. Представители пациентских организаций и родители тяжелобольных детей смогли задать вопросы, касающиеся взаимодействия с Фондом, и обсудить алгоритм взаимодействия пациентов, региональных учреждений здравоохранения и «Круга добра».
Московская область стала первым регионом, с которым «Круг добра» подписал соглашение о взаимодействии, чтобы сделать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями еще более эффективной. Развивая взаимодействие с корпусом уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, Фонд координируется с Уполномоченным по правам ребенка в Московской области Ксенией Мишоновой.
