26 августа исполнилось пять лет с начала терапии первого ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа в России. В этот знаменательный день «Дом Редких», который на протяжение многих летсопровождает семьи пациентов с НЦЛ2, провел «Апельсиновое чаепитие». Апельсин и оранжевый цвет – символ НЦЛ-сообщества.
За чашкой чая родители деток из разных городов России, а также врачи из регионов вспомнили тот тернистый путь, который они прошли вместе, путь от неминуемой гибели — к жизни и развитию. Почетным гостем стал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Предлагаем вам посмотреть запись «Апельсинового чаепития» и вместе порадоваться успехам детей с НЦЛ2. Забежим немного вперед и скажем, что в этом году трое наших ребят пойдут в первый класс! Да здравствует Жизнь!
Запись доступа на странице "Дом Редких" в ВКонтакте.
За чашкой чая родители деток из разных городов России, а также врачи из регионов вспомнили тот тернистый путь, который они прошли вместе, путь от неминуемой гибели — к жизни и развитию. Почетным гостем стал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Предлагаем вам посмотреть запись «Апельсинового чаепития» и вместе порадоваться успехам детей с НЦЛ2. Забежим немного вперед и скажем, что в этом году трое наших ребят пойдут в первый класс! Да здравствует Жизнь!
Запись доступа на странице "Дом Редких" в ВКонтакте.
