23 ноября в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов, который ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Минздрава РФ, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и федеральных органов власти, пройдет круглый стол «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы».
Созданная в России сфера орфанных заболеваний получила динамичный вектор развития. Благодаря консолидированной работе всех участников процессов, составляющих основу орфанной сферы, стало возможным инициировать целый ряд государственных решений, направленных на поддержку и развитие данного направления.
Однако орфанная сфера нуждается в её дальнейшем осмыслении и стратегическом проектировании. Тем более что остаётся ряд нерешенных вопросов, в большой степени не позволяющих обеспечить преемственность лечения редких пациентов на протяжении всей жизни. Базовым ожиданиям выживаемости тяжело больных детей пришли убеждения в возможности продолжительной и качественной жизни, для обеспечения которой необходима организация новых мероприятий.
В 2022 году в результате гражданской инициативы была создана группа стратегического проектирования орфанной сферы, куда вошли представители общественных, в том числе, пациентских организаций, научных учреждений и индустрии.
На круглом столе будет представлен отчет о работе группы, презентовано видение проектирования пути развития и создания «образа будущего» орфанной сферы.
Модераторами мероприятия выступят председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Приглашаем всех желающих к участию в дискуссии онлайн.
Трансляция 23 ноября на сайте Конгресса.
Время 16:00 - 17:30.
В чате можно будет высказать мнение и задать вопросы выступающим. Необходима регистрация.
Аккредитация СМИ по телефону +7 (905) 767 83 24 или e-mail: pr@patients.ru
Созданная в России сфера орфанных заболеваний получила динамичный вектор развития. Благодаря консолидированной работе всех участников процессов, составляющих основу орфанной сферы, стало возможным инициировать целый ряд государственных решений, направленных на поддержку и развитие данного направления.
Однако орфанная сфера нуждается в её дальнейшем осмыслении и стратегическом проектировании. Тем более что остаётся ряд нерешенных вопросов, в большой степени не позволяющих обеспечить преемственность лечения редких пациентов на протяжении всей жизни. Базовым ожиданиям выживаемости тяжело больных детей пришли убеждения в возможности продолжительной и качественной жизни, для обеспечения которой необходима организация новых мероприятий.
В 2022 году в результате гражданской инициативы была создана группа стратегического проектирования орфанной сферы, куда вошли представители общественных, в том числе, пациентских организаций, научных учреждений и индустрии.
На круглом столе будет представлен отчет о работе группы, презентовано видение проектирования пути развития и создания «образа будущего» орфанной сферы.
Модераторами мероприятия выступят председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Приглашаем всех желающих к участию в дискуссии онлайн.
Трансляция 23 ноября на сайте Конгресса.
Время 16:00 - 17:30.
В чате можно будет высказать мнение и задать вопросы выступающим. Необходима регистрация.
Аккредитация СМИ по телефону +7 (905) 767 83 24 или e-mail: pr@patients.ru
