Расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ состоялось сегодня на площадке Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Директор НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Морозов отметил, что 83% госпитализаций в клинику — это дети с редкими заболеваниями. Он также напомнил, что первая отечественная программа скрининга новорожденных была создана проф. Вельтищевым, это был скрининг новорожденных на фенилкетонурию.
По словам заместителя директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольги Чумаковой в федеральном регистре больных редкими заболеваниями сегодня насчитывается 21 669 человек, в том числе 9 816 детей.
В ходе заседания заместитель директора ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Ольга Константинова рассказала об итогах работы в рамках закупок зарегистрированных лекарственных препаратов для фонда «Круг добра». По 12 нозологиям закуплено лекарственных средств для 1 179 пациентов на сумму более 27 млрд. рублей. Благодаря механизму централизованных закупок удалось снизить цену упаковки со 150 до 110 млн рублей. Общая экономия составила 2 млрд. рублей. Напомним, что фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Основной возраст подопечных Фонда — 4-14 лет. В его регистре 66 человек, достигших 18-ти лет.
Участники Экспертного совета говорили о необходимости уменьшать сроки обеспечения лекарственными препаратами детей Фонда. Сейчас с момента заявки до поставки препарата проходит от 72 до 100 дней. Было предложено формировать годовой запас препаратов с переходящим остатком на следующий год и ввести единую норму на срок вывешивания извещения о закупке в срок до 7 дней.
Директор НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Морозов отметил, что 83% госпитализаций в клинику — это дети с редкими заболеваниями. Он также напомнил, что первая отечественная программа скрининга новорожденных была создана проф. Вельтищевым, это был скрининг новорожденных на фенилкетонурию.
По словам заместителя директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольги Чумаковой в федеральном регистре больных редкими заболеваниями сегодня насчитывается 21 669 человек, в том числе 9 816 детей.
В ходе заседания заместитель директора ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Ольга Константинова рассказала об итогах работы в рамках закупок зарегистрированных лекарственных препаратов для фонда «Круг добра». По 12 нозологиям закуплено лекарственных средств для 1 179 пациентов на сумму более 27 млрд. рублей. Благодаря механизму централизованных закупок удалось снизить цену упаковки со 150 до 110 млн рублей. Общая экономия составила 2 млрд. рублей. Напомним, что фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Основной возраст подопечных Фонда — 4-14 лет. В его регистре 66 человек, достигших 18-ти лет.
Участники Экспертного совета говорили о необходимости уменьшать сроки обеспечения лекарственными препаратами детей Фонда. Сейчас с момента заявки до поставки препарата проходит от 72 до 100 дней. Было предложено формировать годовой запас препаратов с переходящим остатком на следующий год и ввести единую норму на срок вывешивания извещения о закупке в срок до 7 дней.
