9 июня - Международный день осведомлённости о Нейрональном цероидном липофусцинозе (Болезнь Баттена).
В этот день мы повышаем осведомленность о данном заболевании и подводим небольшие итоги.
Татьяна Змейкова, руководитель направления «НаЦеЛены жить»:
-В России на протяжении 6 лет дети с НЦЛ2 получают патогенетическую терапию. За это время приобретена огромная практика, весомый опыт и знания по лечению данного заболевания.
Отдельным пунктом отмечу реабилитацию - это важная часть жизни наших детей. У на с появились новые знания и практический опыт, благодаря которым наши детки имеют заранее известные возможности. Когда только появилось лечение НЦЛ2 в России, приходилось экспериментировать - методом ошибок понимать, что подходит, а что категорически нельзя применять. А теперь при выявлении диагноза, мы можем смело передавать тот багаж знаний, который уже накоплен, и избегать стрессовых ситуаций.
Конечно, ещё некоторые стороны заболевания остаются неизведанными и непобедимыми, но мы продолжаем для этого симптоматическое и профилактическое лечение, а также поддерживающую терапию.
Вперёд шагнула и ранняя диагностика в выявлении НЦЛ2: в 2024 году заболевание диагностировали сразу после рождения, а значит лечение успели начать до проявления всех симптомов.
Для родителей психологическая помощь выходит на первый план. Момент принятия является важным в картине мира родителей, которую они могут выстроить заново, после того как узнали диагноз. На постоянной основе мы поддерживаем семьи, и вместе проходим этот НаЦеЛеножизненный путь. Так всегда легче и эффективнее.
Если ещё 3-4 года назад мы не могли мечтать о том, что наши дети после начала лечения снова начнут посещать детский сад и пойдут в школу, то сейчас это уже реальность, в которой дети живут практически полноценной жизнью.
Я с уверенностью могу сказать, что нам есть чем гордиться, и чем поделиться, что передавать на основании накопленного опыта и полученных практических знаний. Мы уже "НаЦеЛены" не только жить, расти и развиваться, но и передавать знания.
"НаЦеЛены жить"
помощь пациентам с нейрональным цероидным липофусцинозом
www.nclrussia.ru
В этот день мы повышаем осведомленность о данном заболевании и подводим небольшие итоги.
Татьяна Змейкова, руководитель направления «НаЦеЛены жить»:
-В России на протяжении 6 лет дети с НЦЛ2 получают патогенетическую терапию. За это время приобретена огромная практика, весомый опыт и знания по лечению данного заболевания.
Отдельным пунктом отмечу реабилитацию - это важная часть жизни наших детей. У на с появились новые знания и практический опыт, благодаря которым наши детки имеют заранее известные возможности. Когда только появилось лечение НЦЛ2 в России, приходилось экспериментировать - методом ошибок понимать, что подходит, а что категорически нельзя применять. А теперь при выявлении диагноза, мы можем смело передавать тот багаж знаний, который уже накоплен, и избегать стрессовых ситуаций.
Конечно, ещё некоторые стороны заболевания остаются неизведанными и непобедимыми, но мы продолжаем для этого симптоматическое и профилактическое лечение, а также поддерживающую терапию.
Вперёд шагнула и ранняя диагностика в выявлении НЦЛ2: в 2024 году заболевание диагностировали сразу после рождения, а значит лечение успели начать до проявления всех симптомов.
Для родителей психологическая помощь выходит на первый план. Момент принятия является важным в картине мира родителей, которую они могут выстроить заново, после того как узнали диагноз. На постоянной основе мы поддерживаем семьи, и вместе проходим этот НаЦеЛеножизненный путь. Так всегда легче и эффективнее.
Если ещё 3-4 года назад мы не могли мечтать о том, что наши дети после начала лечения снова начнут посещать детский сад и пойдут в школу, то сейчас это уже реальность, в которой дети живут практически полноценной жизнью.
Я с уверенностью могу сказать, что нам есть чем гордиться, и чем поделиться, что передавать на основании накопленного опыта и полученных практических знаний. Мы уже "НаЦеЛены" не только жить, расти и развиваться, но и передавать знания.
"НаЦеЛены жить"
помощь пациентам с нейрональным цероидным липофусцинозом
www.nclrussia.ru
