«Редкие» люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее»
«Дом Редких» приглашает врачей и экспертов в области орфанных заболеваний, представителей пациентских и общественных организаций, органов исполнительной власти в области здравоохранения, СМИ и, конечно, самих «редких» пациентов на комплексные мероприятия, посвященныеМеждународному Дню редких заболеваний, которые пройдут 1-2 марта в Федеральном детском реабилитационном центре “Кораблик” Российской детской клинической больницы Минздрава России.
В программе первого дня научно-практические выступления о достижениях и новых задачах помощи пациентам с редкими заболеваниями — от неонатального скрининга до комплексной реабилитации, российский опыт в лечении и ведении пациентов с ЛАГ, ПНГ, МПС, ФКУ, дефектом в системе комплемента (НАО) и других орфанных заболеваний, тренинги по коммуникации и медицинскому праву, истории преодоления от взрослых пациентов и родителей детей с редкими диагнозами.
Во второй день празднования Дня редких пройдут школы для пациентов с мукополисахаридозом 2 типа, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией, а также круглые столы по адаптации, мотивации и поддержке «редких» пациентов и их родителей. Детей в «Кораблике» и маленьких участников мероприятия ждет развлекательная программа.
Подробная программа будет опубликована позже.
Место проведения: Московская область, г. Подольск, ул. Высотная улица, 4А, реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ.
Для участия необходима регистрация: nclrussia@yandex.ru
ПАРТНЕРЫ МЕРОПРИЯТИЯ:
«Дом Редких» приглашает врачей и экспертов в области орфанных заболеваний, представителей пациентских и общественных организаций, органов исполнительной власти в области здравоохранения, СМИ и, конечно, самих «редких» пациентов на комплексные мероприятия, посвященныеМеждународному Дню редких заболеваний, которые пройдут 1-2 марта в Федеральном детском реабилитационном центре “Кораблик” Российской детской клинической больницы Минздрава России.
В программе первого дня научно-практические выступления о достижениях и новых задачах помощи пациентам с редкими заболеваниями — от неонатального скрининга до комплексной реабилитации, российский опыт в лечении и ведении пациентов с ЛАГ, ПНГ, МПС, ФКУ, дефектом в системе комплемента (НАО) и других орфанных заболеваний, тренинги по коммуникации и медицинскому праву, истории преодоления от взрослых пациентов и родителей детей с редкими диагнозами.
Во второй день празднования Дня редких пройдут школы для пациентов с мукополисахаридозом 2 типа, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией, а также круглые столы по адаптации, мотивации и поддержке «редких» пациентов и их родителей. Детей в «Кораблике» и маленьких участников мероприятия ждет развлекательная программа.
Подробная программа будет опубликована позже.
Место проведения: Московская область, г. Подольск, ул. Высотная улица, 4А, реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ.
Для участия необходима регистрация: nclrussia@yandex.ru
ПАРТНЕРЫ МЕРОПРИЯТИЯ:
Социальная ответственность – один из основных принципов работы компании ГЕНЕРИУМ. Социальная ответственность интегрирована в деятельность компании и применяется во всех взаимоотношениях с заинтересованными сторонами, пациентскими организациями и экспертным сообществом.
Наши задачи – это повышение доступности высокоэффективного лечения, поддержка и развитие инновационной и научной деятельности, развитие территорий присутствия и местных сообществ, ответственная трудовая практика.
ГЕНЕРИУМ реализует просветительские, образовательные и социальные программы для пациентов и специалистов здравоохранения с фокусом на орфанные и социально значимые заболевания, а также на современные системы диагностики.
Среди таких проектов – информационная поддержка пациентов с диагнозом рассеянный склероз. В «Школе рассеянного склероза» пациенты получают необходимую информацию о том, как приспособиться к жизни с этим заболеванием и сократить его негативное влияние на качество жизни.
Мы заботимся о людях, которым нужны наши препараты, и поддерживаем социальную инфраструктуру Владимирской области — региона, где расположена научно-производственная база ГЕНЕРИУМ.
Наши задачи – это повышение доступности высокоэффективного лечения, поддержка и развитие инновационной и научной деятельности, развитие территорий присутствия и местных сообществ, ответственная трудовая практика.
ГЕНЕРИУМ реализует просветительские, образовательные и социальные программы для пациентов и специалистов здравоохранения с фокусом на орфанные и социально значимые заболевания, а также на современные системы диагностики.
Среди таких проектов – информационная поддержка пациентов с диагнозом рассеянный склероз. В «Школе рассеянного склероза» пациенты получают необходимую информацию о том, как приспособиться к жизни с этим заболеванием и сократить его негативное влияние на качество жизни.
Мы заботимся о людях, которым нужны наши препараты, и поддерживаем социальную инфраструктуру Владимирской области — региона, где расположена научно-производственная база ГЕНЕРИУМ.
«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
https://www.astrazeneca.ru/
НАНОЛЕК – это современная быстроразвивающаяся российская биофармацевтическая компания, основанная в 2011 году.
В 2013 году в Кировской области на территории в 14 га был построен новый биомедицинский комплекс НАНОЛЕК площадью 30 000 кв.м. – высокотехнологичное производство полного цикла по стандартам GMP и ISO.
НАНОЛЕК специализируется на выпуске импортозамещающих и инновационных лекарственных препаратов как собственной разработки, так и созданных с привлечением международных партнеров, с фокусом на профилактику и терапию социально значимых заболеваний.
Диверсифицированный продуктовый портфель препаратов НАНОЛЕК представлен в следующих терапевтических направлениях: вакцины, препараты для лечения ВИЧ, онкологических, орфанных и других заболеваний. Компания обладает уникальным опытом в области трансфера технологий в рамках партнерств с ведущими мировыми фармацевтическими компаниями (Merck, Sanofi, Novartis, Egis, Aspen, Celltrion, Riemser и др.).
Ключевые метрики:
более 800 сотрудников
35% специалисты в области биотехнологий
80% топ-менеджеров имеют 2 и более высших образования, в том числе, международных
60% имеют ученые степени
20 препаратов в портфеле
35 препаратов на стадии разработки
В 2013 году в Кировской области на территории в 14 га был построен новый биомедицинский комплекс НАНОЛЕК площадью 30 000 кв.м. – высокотехнологичное производство полного цикла по стандартам GMP и ISO.
НАНОЛЕК специализируется на выпуске импортозамещающих и инновационных лекарственных препаратов как собственной разработки, так и созданных с привлечением международных партнеров, с фокусом на профилактику и терапию социально значимых заболеваний.
Диверсифицированный продуктовый портфель препаратов НАНОЛЕК представлен в следующих терапевтических направлениях: вакцины, препараты для лечения ВИЧ, онкологических, орфанных и других заболеваний. Компания обладает уникальным опытом в области трансфера технологий в рамках партнерств с ведущими мировыми фармацевтическими компаниями (Merck, Sanofi, Novartis, Egis, Aspen, Celltrion, Riemser и др.).
Ключевые метрики:
более 800 сотрудников
35% специалисты в области биотехнологий
80% топ-менеджеров имеют 2 и более высших образования, в том числе, международных
60% имеют ученые степени
20 препаратов в портфеле
35 препаратов на стадии разработки
