27 февраля 2026, РДКБ
ПРОГРАММА
9.30 – 10.00 Сбор гостей. Регистрация участников.
10.00 – 10.10 Открытие. Приветственные слова.
Петряйкина Е.Е., директор РДКБ, профессор, д.м.н., заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России по Центральному Федеральному округу, главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы, заслуженный врач РФ, заслуженный врач Москвы.
Ткаченко А.Е., председатель правления фонда «Круг добра»
Татарникова А.А., председатель АНО «Дом Редких».
10.10 – 10.30 «Опыт РДКБ в применении новейших таргетных препаратов детям с редкими заболеваниями»
Михайлова С.В., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией, д.м.н., профессор.
10.30 – 11.00 «Экстраренальные поражения при аГУС»
Петросян Э.К., заведующая нефрологическим отделением РДКБ, д.м.н.
11.00 – 11.30 «Диагностика и маршрутизация пациентов с PROS в России»
Донюш Е.К., заведующая отделением гематологии и химиотерапии № 3, к.м.н.
11.30 – 12.00 «Синдром Хантера: клиническая картина и современные подходы к терапии»
Михайлова С.М., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией, д.м.н., профессор.
12.00–12.30 «Качество жизни у детей с ЛАГ. От чего зависит? Как улучшить?»
Трунина И.И., главный внештатный детский кардиолог Москвы, д.м.н., профессор.
12.30 – 13.00 Кофе-брейк.
13.00 – 13.30 «Бесконфликтная коммуникация: речевые стратегии и тактики»
Донскова Ю.В., доцент, кандидат филологических наук, заместитель директора по научной работе Институт иностранных языков для профессиональных целей (Сеченовский университет).
13.30 – 14.00 «Лечить по закону: что нужно знать врачу «редкого» пациента?»
Куляев К.С., юрист медицинского права.
14.00 – 14.30 «Роль общественной организации в системе оказания помощи редким пациентам»
Татарникова А.А., председатель АНО «Дом Редких» и представители АНО «Дом Редких»;
Балабанова Е.Н., руководитель АНО помощи пациентам с фенилкетонурией и головными болями «Доверие и Дело».
ПРОГРАММА
9.30 – 10.00 Сбор гостей. Регистрация участников.
10.00 – 10.10 Открытие. Приветственные слова.
Петряйкина Е.Е., директор РДКБ, профессор, д.м.н., заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России по Центральному Федеральному округу, главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы, заслуженный врач РФ, заслуженный врач Москвы.
Ткаченко А.Е., председатель правления фонда «Круг добра»
Татарникова А.А., председатель АНО «Дом Редких».
10.10 – 10.30 «Опыт РДКБ в применении новейших таргетных препаратов детям с редкими заболеваниями»
Михайлова С.В., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией, д.м.н., профессор.
10.30 – 11.00 «Экстраренальные поражения при аГУС»
Петросян Э.К., заведующая нефрологическим отделением РДКБ, д.м.н.
11.00 – 11.30 «Диагностика и маршрутизация пациентов с PROS в России»
Донюш Е.К., заведующая отделением гематологии и химиотерапии № 3, к.м.н.
11.30 – 12.00 «Синдром Хантера: клиническая картина и современные подходы к терапии»
Михайлова С.М., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией, д.м.н., профессор.
12.00–12.30 «Качество жизни у детей с ЛАГ. От чего зависит? Как улучшить?»
Трунина И.И., главный внештатный детский кардиолог Москвы, д.м.н., профессор.
12.30 – 13.00 Кофе-брейк.
13.00 – 13.30 «Бесконфликтная коммуникация: речевые стратегии и тактики»
Донскова Ю.В., доцент, кандидат филологических наук, заместитель директора по научной работе Институт иностранных языков для профессиональных целей (Сеченовский университет).
13.30 – 14.00 «Лечить по закону: что нужно знать врачу «редкого» пациента?»
Куляев К.С., юрист медицинского права.
14.00 – 14.30 «Роль общественной организации в системе оказания помощи редким пациентам»
Татарникова А.А., председатель АНО «Дом Редких» и представители АНО «Дом Редких»;
Балабанова Е.Н., руководитель АНО помощи пациентам с фенилкетонурией и головными болями «Доверие и Дело».
14.30. – 15.00 «Генетика на службе у врача: не очевидное и вероятное»
Васильев П.А., врач-генетик МГНЦ, к.м.н.
! Для ОЧНОГО участия необходимо зарегистрироваться!
Заявку отправлять: domorphans@gmail.com (указать ФИО, учреждение, специализация, серия\номер паспорта).
Место проведения: РДКБ, Ленинский проспект, 117, к.1, конференц-зал
ОНЛАЙН-трансляция:
https://vk.com/domorphans
https://domorphans.ru/
Васильев П.А., врач-генетик МГНЦ, к.м.н.
! Для ОЧНОГО участия необходимо зарегистрироваться!
Заявку отправлять: domorphans@gmail.com (указать ФИО, учреждение, специализация, серия\номер паспорта).
Место проведения: РДКБ, Ленинский проспект, 117, к.1, конференц-зал
ОНЛАЙН-трансляция:
https://vk.com/domorphans
https://domorphans.ru/
