23 ноября в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов прошел круглый стол «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы», на котором были представлены результаты работы группы стратегического проектирования орфанной сферы.
Группа была создана в мае 2022 года для осмысления и стратегического проектирования пути развития орфанной сферы. В ее составе руководители пациентских организаций, департамента по взаимодействию со сторонниками партии центрального исполнительного комитета Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ», «Всесоюзного научного центра безопасности биологически активных веществ», эксперты по организации реабилитации, взаимодействию с органами государственной власти, взаимодействию со СМИ и др.
«Мы являемся свидетелями становления новой модели принятия государственных решений. Эти решения должны быть сбалансированными, эффективными и, что не менее важно, они должны быть обсуждёнными. Эти обсуждения должны происходить в едином понятийном поле. Объединение членов нашей группы произошло в первую очередь для того, чтобы войти в единое понятийное поле, подумать о том, куда должна двигаться дальше орфанная сфера, сформулировать новые смыслы», — отметила модератор круглого стола, председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
Группа готовит документ, который будет представлен Президенту. Среди его основных тезисов
Группа была создана в мае 2022 года для осмысления и стратегического проектирования пути развития орфанной сферы. В ее составе руководители пациентских организаций, департамента по взаимодействию со сторонниками партии центрального исполнительного комитета Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ», «Всесоюзного научного центра безопасности биологически активных веществ», эксперты по организации реабилитации, взаимодействию с органами государственной власти, взаимодействию со СМИ и др.
«Мы являемся свидетелями становления новой модели принятия государственных решений. Эти решения должны быть сбалансированными, эффективными и, что не менее важно, они должны быть обсуждёнными. Эти обсуждения должны происходить в едином понятийном поле. Объединение членов нашей группы произошло в первую очередь для того, чтобы войти в единое понятийное поле, подумать о том, куда должна двигаться дальше орфанная сфера, сформулировать новые смыслы», — отметила модератор круглого стола, председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
Группа готовит документ, который будет представлен Президенту. Среди его основных тезисов
- создание комплексной программы помощи «редким» пациентам с устойчивым источником финансирования и нормативной базой вне зависимости от возраста;
- создание в Российской Федерации доктрины лекарственной безопасности как части доктрины национальной безопасности;
- создание ряда международных договоренностей, резолюций и модельных законов дружественных государств, нацеленных на укрепление устойчивости в условиях технологического давления и ограничения доступа к передовым методам лечения;
- создание государственной системы реабилитации для всех категорий граждан с институтом экспертов по реабилитации и разработки реабилитационных программ с персонализированным подходом, а также внедрение реабилитологов в члены междисциплинарной команды для «редких»;
- создание единого информационного ресурса для «редких» пациентов, врачей и экспертов, которые обращаются к теме редких заболеваний.
