Председатель правления «Дом Редких» Анастасия Татарникова выступила на расширенном заседании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья VIII созыва.
Всего в рамках заседания было 25 выступлений профильных федеральных и региональных специалистов. Эксперты подвели итоги работы за 2023 год, обсудили доступность инновационных препаратов генной терапии, а также выделение в особый статус ультраорфанных заболеваний, перевод финансирования отдельных нозологий из регионального в федеральный бюджет и другие актуальные вопросы в сфере оказания медицинской помощи редким пациентам.
Особое внимание было уделено вопросам обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов и созданию орфанных центров в регионах.
В своем выступлении Анастасия Татарникова отметила необходимость развития целостной системы реабилитации пациентов: «Реабилитация важна не только для качественной жизни наших маленьких и взрослых пациентов и их семей, но также в связке с оценкой эффективности терапии. Реабилитолог может и должен стать полноценным членом междисциплинарной команды, которая помогает пациентам с орфанными заболеваниями».
В завершении выступления председатель правления «Дом Редких» анонсировала комплексные мероприятия, посвященные Международному дню редких заболеваний. Они пройдут 1-2 марта в Федеральном реабилитационном центре «Кораблик».
Всего в рамках заседания было 25 выступлений профильных федеральных и региональных специалистов. Эксперты подвели итоги работы за 2023 год, обсудили доступность инновационных препаратов генной терапии, а также выделение в особый статус ультраорфанных заболеваний, перевод финансирования отдельных нозологий из регионального в федеральный бюджет и другие актуальные вопросы в сфере оказания медицинской помощи редким пациентам.
Особое внимание было уделено вопросам обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов и созданию орфанных центров в регионах.
В своем выступлении Анастасия Татарникова отметила необходимость развития целостной системы реабилитации пациентов: «Реабилитация важна не только для качественной жизни наших маленьких и взрослых пациентов и их семей, но также в связке с оценкой эффективности терапии. Реабилитолог может и должен стать полноценным членом междисциплинарной команды, которая помогает пациентам с орфанными заболеваниями».
В завершении выступления председатель правления «Дом Редких» анонсировала комплексные мероприятия, посвященные Международному дню редких заболеваний. Они пройдут 1-2 марта в Федеральном реабилитационном центре «Кораблик».
