председатель АНО "Дом Редких" Анастасия Татарникова и председатель МОО «Другая Жизнь», заместитель председателя АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев примут участие в заседании комиссии по ЖНВЛП.
Тема обсуждения - включение препаратов для лечения ПНГ (пароксизмальной ночной гемоглобинурии) в перечень ЖНВЛП.
В обращении к заместителю главы Минздрава РФ Сергею Глаголеву Кирилл Куляев указал на планы Комиссии по формированию лекарственных перечней на заседании 7 августа рассмотреть возможность включения в список ЖНВЛП трех препаратов:
- равулизумаб,
- даникопан
- иптакопан.
Средства используются для лечения редких заболеваний – атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС) и пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ).
Внесение средств в перечень может упростить доступ пациентов к этим терапиям.
Сейчас, сообщается в письме «Другой Жизни», в России для лечения ПНГ зарегистрировано 5 лекарств, подходящих под определенный профиль пациентов. Заявленные к рассмотрению на заседании профильной комиссии препараты, подчеркивается в обращении, продемонстрировали свою эффективность и «не просто улучшают жизнь людей», а спасают пациентов.
️Однако в ряде субъектов, среди которых Куляев называет Москву, Республику Бурятию, Калининградскую, Томскую и Липецкую области, по данным организации, пациенты с ПНГ и аГУС сталкиваются с отказами ведомств, занимающихся лекарственным снабжением граждан, в предоставлении назначенных врачебными комиссиями терапий. В письме Куляев отметил, что такие случаи являются «нарушением положений федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
В ответах на обращения пациентов некоторые ведомства ссылаются на отсутствие назначенных лекарств в перечне ЖНВЛП и предлагают альтернативное лечение. «В борьбе за свою жизнь и здоровье пациентам приходится обращаться в надзорные инстанции и суды, тратя драгоценное время», – заключает представитель пациентской организации.
Сейчас препараты, не включенные в перечень ЖНВЛП, пояснил Кирилл Куляев Vademecum, должны предоставляться пациентам региональными властями по решению врачебных комиссий.
Тема обсуждения - включение препаратов для лечения ПНГ (пароксизмальной ночной гемоглобинурии) в перечень ЖНВЛП.
В обращении к заместителю главы Минздрава РФ Сергею Глаголеву Кирилл Куляев указал на планы Комиссии по формированию лекарственных перечней на заседании 7 августа рассмотреть возможность включения в список ЖНВЛП трех препаратов:
- равулизумаб,
- даникопан
- иптакопан.
Средства используются для лечения редких заболеваний – атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС) и пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ).
Внесение средств в перечень может упростить доступ пациентов к этим терапиям.
Сейчас, сообщается в письме «Другой Жизни», в России для лечения ПНГ зарегистрировано 5 лекарств, подходящих под определенный профиль пациентов. Заявленные к рассмотрению на заседании профильной комиссии препараты, подчеркивается в обращении, продемонстрировали свою эффективность и «не просто улучшают жизнь людей», а спасают пациентов.
️Однако в ряде субъектов, среди которых Куляев называет Москву, Республику Бурятию, Калининградскую, Томскую и Липецкую области, по данным организации, пациенты с ПНГ и аГУС сталкиваются с отказами ведомств, занимающихся лекарственным снабжением граждан, в предоставлении назначенных врачебными комиссиями терапий. В письме Куляев отметил, что такие случаи являются «нарушением положений федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
В ответах на обращения пациентов некоторые ведомства ссылаются на отсутствие назначенных лекарств в перечне ЖНВЛП и предлагают альтернативное лечение. «В борьбе за свою жизнь и здоровье пациентам приходится обращаться в надзорные инстанции и суды, тратя драгоценное время», – заключает представитель пациентской организации.
Сейчас препараты, не включенные в перечень ЖНВЛП, пояснил Кирилл Куляев Vademecum, должны предоставляться пациентам региональными властями по решению врачебных комиссий.
