СМИ О НАС

«Редкое Сердце» приняло участие в Конгрессе «Детская кардиология 2022»

Новости
Направление «Редкое Сердце» Центра экспертной помощи «Дом Редких» приняло участие в ХII Всероссийском Конгрессе «Детская кардиология 2022», который прошел в Москве c 8 по 10 декабря. Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и координатор направления Елена Балабанова выступили на тему «Роль НКО в организации медицинской помощи «редким» пациентам. Содружество и сотрудничество с врачебным сообществом» и рассказали о направлениях работы «Редкого Сердца».

«Редкое Сердце» консультирует и оказывает правовую поддержку врачам, занимается развитием пациентского сообщества в социальных сетях и офлайн, ведет просветительскую работу среди пациентов, взаимодействует с органами власти и лицами, принимающими решения для улучшения помощи людям с редкими кардиозаболеваниями, а также взаимодействует с благотворительными фондами, в том числе – с Фондом «Круг Добра», привлекает внимание общества к проблемам пациентов с редкими кардиозаболеваниями, в частности с синдром удлиненного интервала QT, катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией, легочной артериальной гипертензией и гомозиготной семейной гиперхолестеринемии. 

Организаторы Конгресса из Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова отметили своевременность создания «Редкого Сердца», его гармоничный вход в кардиосообщество и востребованность.

Конгресс «Детская кардиология» является основным российским профессиональным форумом, объединяющим детских кардиологов, педиатров, неонатологов, сердечно-сосудистых хирургов, врачей функциональной диагностики, представителей академической и вузовской науки, а также руководителей учреждений здравоохранения и органов управления здравоохранением, работающих в области диагностики, лечения и исследования заболеваний сердечно-сосудистой системы у детей. Организаторами Конгресса являются Всероссийская общественная организация «Ассоциация детских кардиологов России» и Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова.