Слово Татьяне Змейковой, руководителю направления «НаЦеЛены Жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких».
«Нейрональный цероидный липофусциноз, или болезнь Баттена – редкое, генетическое, непредсказуемое заболевание, но чаще всего прогнозируемое. Для каждого ребенка оно имеет индивидуальный характер течения. Некоторые особенности могут проявиться раньше, а некоторые позже, но основная структура уже известна.
На сегодняшний день мы уже можем говорить о нашем российском пятилетнем опыте лечения заболевания. Казалось бы, пройдя длительный путь за это время, мы получили огромный багаж знаний в этой области, но до сих пор остаются вопросы по течению заболевания, которые мы познаем по мере взросления наших детей.
Для семьей, в которых есть ребёнок или несколько детей с диагнозом НЦЛ, это колоссально тяжёлый путь, страшный, порой тревожный и непредсказуемый. Направление «НаЦелеНы жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких» помогает и поддерживает семьи на различных этапах этого пути, вне зависимости от того, только что узнали диагноз или уже длительно проходят этот путь. Поддержка — это важная составляющая жизни с НЦЛ, поэтому и наши семьи поддерживают друг друга. Информационная, психологическая, юридическая поддержка необходимы, когда бывает очень страшно, сложно и невыносимо — это залог того, что семьи могут справляться. И мы им в этом помогаем. Учитывая наш опыт, на котором пишется история НЦЛ, мы можем сказать, что если раньше наш девиз звучал: «Спешить, спасать, лечить!», то теперь он звучит: «Лечить, расти и развиваться!»».
"НаЦеЛены жить"
помощь пациентам с нейрональным цероидным липофусцинозом
www.nclrussia.ru
«Нейрональный цероидный липофусциноз, или болезнь Баттена – редкое, генетическое, непредсказуемое заболевание, но чаще всего прогнозируемое. Для каждого ребенка оно имеет индивидуальный характер течения. Некоторые особенности могут проявиться раньше, а некоторые позже, но основная структура уже известна.
На сегодняшний день мы уже можем говорить о нашем российском пятилетнем опыте лечения заболевания. Казалось бы, пройдя длительный путь за это время, мы получили огромный багаж знаний в этой области, но до сих пор остаются вопросы по течению заболевания, которые мы познаем по мере взросления наших детей.
Для семьей, в которых есть ребёнок или несколько детей с диагнозом НЦЛ, это колоссально тяжёлый путь, страшный, порой тревожный и непредсказуемый. Направление «НаЦелеНы жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких» помогает и поддерживает семьи на различных этапах этого пути, вне зависимости от того, только что узнали диагноз или уже длительно проходят этот путь. Поддержка — это важная составляющая жизни с НЦЛ, поэтому и наши семьи поддерживают друг друга. Информационная, психологическая, юридическая поддержка необходимы, когда бывает очень страшно, сложно и невыносимо — это залог того, что семьи могут справляться. И мы им в этом помогаем. Учитывая наш опыт, на котором пишется история НЦЛ, мы можем сказать, что если раньше наш девиз звучал: «Спешить, спасать, лечить!», то теперь он звучит: «Лечить, расти и развиваться!»».
"НаЦеЛены жить"
помощь пациентам с нейрональным цероидным липофусцинозом
www.nclrussia.ru
