СМИ О НАС

10 лет - «Другой Жизни»

Новости
В октябре 2022 года исполняется 10 лет Сообществу пациентов с ПНГ и аГУС «Другая жизнь». Давайте вернемся на 10 лет назад и вспомним, с чего все начиналось.

Главным событием 2012 года для всех людей с ПНГ и аГУС в России стало то, что у нас впервые стали применять препарат экулизумаб. Это был настоящий прорыв в борьбе с тяжёлым, нередко смертельным диагнозом. Патогенетическая терапия экулизумабом дала шанс пациентам на полноценную жизнь, начатое вовремя лечение позволило предотвратить необратимые процессы в организме пациентов.  

Сейчас экулизумаб стал доступным благодаря средствам из федерального бюджета, а в далеком 2012 году он был самым дорогим лекарством в мире. Пациентам приходилось обивать пороги министерств и ведомств, обращаться в суды и собирать средства на покупку препарата всем миром, надеясь на пожертвования неравнодушных людей, в то время, как чиновники писали отписки и не спешили исполнять постановления судебных органов. Там, где была начата терапия на условиях благотворительности, нужно было активно бороться за ее перевод на государственное обеспечение. 

Первым пациентом с аГУС, получившим терапию инновационным препаратом экулизумаб в России, стала Катя Климашина из Челябинской области. В 2012 году Кате было 1,5 года. Как только московские врачи поставили ей диагноз, родители совместно с волонтерами начали борьбу за лекарственное обеспечение девочки. Историю Кати со счастливым концом мы расскажем отдельно в одной из наших следующих публикаций.

Вспоминая 2012 год, мы не можем не назвать и первого пациента с ПНГ, который встал на терапию в России. Это был Владимир Зубаков из Бурятии. Владимир узнал о своем редком диагнозе уже будучи взрослым. В 26 лет он неожиданно начал таять на глазах у жены и детей. Историю этой сплоченной семьи мы обязательно расскажем в отдельной публикации.

В 2012 году «Другая Жизнь» провела в Москве свое первое большое мероприятие для пациентов с диагнозами ПНГ и аГУС из разных регионов России. Потом было еще много встреч, семинаров, круглый столов, на которых врачи делились успехами в лечении, а юристы и пациенты — победами в бумажной войне с чиновниками. 4 ноября 2022 года, мы снова встретимся, чтобы вспомнить этот путь, длиною в 10 лет.