СМИ О НАС

«НаЦеЛены Жить» на итоговом форуме «Сообщество»

Новости
Татьяна Змейкова, руководитель направления «НаЦеЛены Жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких» выступила на итоговом форуме «Сообщество», который проходит в Москве 2-3 ноября. На сессии, посвященной взаимодействию фонда «Круг добра» с общественными организациями, Татьяна рассказала о том, как изменилась жизнь детей с диагнозом нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) — редкого наследственного нейродегеративного заболевания. 

До появления фонда «Круг добра» родителям приходилось судиться, чтобы получить жизненно необходимый их детям препарат. Были случаи, когда на суды уходило до 2-х лет. За это время зрение, речь, двигательные функции ребят серьезно ухудшались, некоторые просто не доживали по заветной терапии. Благодаря «Кругу добра» пациенты с НЦЛ-2 стали безперебойно получать дорогостоящее лечение. У родителей появилась возможность заниматься развитием детей, а не тратить время и силы на борьбу за препарат. Сообщество «НаЦеЛены Жить» теперь может сконцентрироваться на психологической и информационной поддержке семей.

Форум «Сообщество» ежегодно проводится Общественной палатой РФ, начиная с 2015 года, и охватывает все регионы России. Это рабочая площадка для гражданских активистов, представителей некоммерческих организаций, людей, занимающихся социально ориентированной работой. Задача форума — выявить лучшие практики гражданской активности. В итоговом форуме в Москве принимают участие более 5 000 человек.